Zwischen Traum und LSD-Horrortrip: das Leben mit Alice-im-Wunderland-Syndrom

Als Kind hatte ich solche Episoden ziemlich oft—zwei- oder dreimal die Woche. Nachdem ein Hausarzt das Wort „Epilepsie" in den Mund genommen hat, haben mich meine Eltern aufgeregt ins Krankenhaus gebracht. Dort haben Ärzte meinen Kopf verkabelt, um meine Gehirnwellen zu scannen, während weißes Rauschen in meinen Ohren dröhnte oder mir die Ärzte ins Gesicht leuchteten. Ein bisschen wie in A Clockwork Orange.

Keine Epilepsie. Kein Gehirntumor. Sie hatten alle möglichen Ideen, was mit mir nicht stimmen könnte, aber was es nun war, konnten sie auch nicht sagen. Meinen Eltern wurde schließlich gesagt, dass sie sich keine Sorgen machen sollten: Mein Zustand war nicht gefährlich und würde sich vermutlich irgendwann von allein geben. Im Großen und Ganzen hatten sie Recht und meine Episoden nahmen immer weiter ab—von viermal die Woche auf vielleicht viermal im Jahr.

Dass ich nicht die einzige Person bin, die von solchen Episoden heimgesucht wird, erfuhr ich erst Jahre später. Auch, dass es dafür einen ziemlich gruselig klingenden Namen gibt: Alice-im-Wunderland-Syndrom. Ich stieß durch Zufall auf den Begriff, weil er in irgendeiner Zeitschrift in einem winzigen Beitrag über „Die seltsamsten psychischen Erkrankungen" erwähnt wurde.

Wie sich herausstellte, gibt es viele Menschen die bereits ähnliche Symptome erlebt haben. Auch Freunde von mir schienen sich mit diesem beengten Gefühl auszukennen, das mich ab und an überkommt. Die meisten denken aber, dass es nur ihnen so geht. Ich habe mich irgendwann bei einem Yahoo-Forum angemeldet, um noch mehr Leute auf der ganzen Welt zu finden, die Erfahrungen mit AIWS haben und wurde förmlich mit Antworten überschwemmt. Auffallend war, dass alle, die mir geschrieben haben, ihre Erfahrungen mit ähnlichen Worten beschrieben: „Die Wände haben pulsiert", „die Wände haben sich gewölbt", „ich hatte das Gefühl, als würde ich durch ein Weitwinkelobjektiv schauen." Es schien, als würden wir alle über dasselbe sprechen.

Ich wollte für ein Magazin einen Artikel über meinen Zustand schreiben und begann zu recherchieren. Ich kontaktierte unzählige Forschungsinstitute, Fachkliniken und Universitäten. Niemand konnte mir weiterhelfen. Bis ich schließlich eine Frau in der Presseabteilung des psychiatrischen Instituts des King's College in London kennengelernt habe, die mir wenigsten ein kleines Stück weit weiterhelfen konnte. Sie hat mir erklärt, warum es so schwierig war, Informationen zu finden.

„Nachdem es sich dabei, um keine medizinisch anerkannte Störung handelt, ist es auch in keiner unseren Datenbanken aufgelistet", erklärte sie mir. „Das heißt, ich kann Ihnen auch keinen Experten nennen, der sich damit auskennen könnte." In anderen Worten: In medizinischen Kreisen existiert das Alice-im-Wunderland-Syndrom nicht. Sie riet mir, mich mit Ärzten in Verbindung zu setzen, die auf diesem Gebiet forschen oder sich auf dieses spezielle Feld spezialisiert haben. Vielleicht könnten meine Symptome einer anderen anerkannteren Erkrankung zugeordnet werden.

Ich habe mit acht verschiedenen Psychologen und Psychiatern gesprochen, bis ich mich wie eine psychologische Laborratte gefühlt habe. Ich habe endlos viele Fragen beantwortet: „Stehen die Episoden im Zusammenhang mit bestimmten emotionalen Situationen?", „Gibt es noch jemanden in Ihrer Familie, der diese Symptome hat?", „Nehmen sie irgendwelche Medikamente oder Drogen?" Ein Arzt fragte mich, ob ich Auto fahre. Auf meine Gegenfrage, ob ich das denn nicht tun sollte, antwortete er: „Hmm … Ich weiß auch nicht."

Jeder von ihnen hat mir gesagt, dass ihnen so etwas noch nie zuvor untergekommen ist und verwies mich an einen Kollegen. Als ich schon drauf und dran war aufzugeben, gab mir ein Freund auf Facebook den Tipp, einem seiner Kollegen zu schreiben: Dr. Tim Willimas. „Ich kenne das Alice-im-Wunderland-Syndrom im Zusammenhang mit der Einnahme von halluzinogenen Pilzen (deren Wirkung ich wissenschaftlich erforsche)", schrieb er mir per Mail. „Ich habe aber noch nie gehört, dass jemand wiederkehrende Episoden von AIWS hat—weder im Zusammenhang mit Pilzen noch mit sonst irgendwas." Dr. Williams erklärte mir, dass meine Schilderungen bei der Bestätigung einer Theorie helfen könnten, die das Default Mode Network (DMN) betrifft—ein Teil unseres Gehirns, der dafür verantwortlich ist, unsere Emotionen und Erinnerungen von der Realität zu filtern.

„Bei einigen Menschen lässt die Aktivität des DMN nach, wenn sie bei Bewusstsein sind", erklärt er. Das könnte also erklären, was da in meinem Kopf vor sich geht, sagte er. Das Ganze läge aber „genau auf der Grenze" seiner Erkenntnisse. Also war ich wieder genau da, wo ich vorher war und näher bin ich einer Antwort auch nie gekommen.

Danach wurde ich von Presseanfragen geradezu erschlagen. Ich trat im Radio auf, lehnte aber Angebote einiger Nachrichtenmagazine und die eines kleinen brasilianischen Magazins ab. Auch auf Facebook schrieben mir plötzlich Leute, von denen ich noch nie zuvor gehört hatte, nur um mir zu sagen, dass sie das Gleiche hatten wie ich. Manchmal haben sie mich auch um Hilfe gebeten. „Tut mir leid, wenn ich dich verwechsle", schrieb Ella, „aber ich habe ein Video auf YouTube gesehen, in dem du über das Alice-im-Wunderland-Syndrom gesprochen hast. Ich habe mich gefragt, ob du mir vielleicht sagen könntest, mit wem ich darüber sprechen könnte, weil ich es auch seit Kurzem habe."

Genauso wie Vaughaun, der dachte, dass ich an einem küchenpsychologischen Buch interessiert sein könnte, das er gerade las und das mir „einen Hinweis, darauf geben könnte, was [ich habe] und [mir] vielleicht verrät, was [ich] dagegen tun kann." Es geht mir gut, danke! Ich wurde auch von einer Anwältin für Personenschäden angesprochen, die jemanden vertrat, der „AIWS entwickelt zu haben scheint." Sie wollte wissen, ob es dafür „irgendeinen Fachmann" gäbe, den ich empfehlen konnte und der dieses Syndrom „zuverlässig diagnostizieren kann." Ich habe ihr gesagt, dass sie sich keine allzu großen Hoffnungen machen sollte und wünschte ihr viel Glück. Ich bekomme bis heute noch zahlreiche Angebote und Nachfragen—vor allem über Facebook—, habe aber angefangen, sie einfach zu ignorieren.

Irgendwann begann ich wieder zu recherchieren, um zu sehen, ob es seit meinem Ausflug in die Klatschpresse irgendwelche neuen Erkenntnisse gegeben hat. Aber nein. „Weil die Episoden so kurzweilig sind, ist es äußerst schwierig, die neurologischen Effekte zu untersuchen", erklärte mir Mark Griffiths, Psychologieprofessor an der Nottingham Trent University. „Ich habe aber gelesen, dass Dr. Sheena Aurora [eine Ärztin aus Standford] zum ersten Mal, einen MRT-Scan bei einer Patienten—einem 12-jährigen Mädchen—während einer solchen Episode durchgeführt hat. Ihren Ergebnissen nach waren elektrische Aktivitäten der Auslöser für einen abnormen Blutfluss in den Teilen des Gehirn, die unsere visuelle und akustische Wahrnehmung sowie unseren Tastsinn und unser Zeitempfinden steuern."

„Es gibt hierzu aber keine entsprechenden Fallstudien und nur, weil es dieselben Symptome sind, heißt das nicht, dass sie dieselbe Ursache haben."

Es gibt viele verschiedene Erklärungen, was die Ursache betrifft. Mediziner können sich aber noch nicht einmal darauf einigen, wie sie das Ganze nennen sollen. Ich habe mich wieder bei Dr. Williams gemeldet, da er einer der wenigen Ärzte war, der den Begriff Alice-im-Wunderland-Syndrom tatsächlich verwendet hat. Ich erzählte ihm von der vollkommen unverhältnismäßigen Medienaufmerksamkeit, die ich genossen habe und fragte ihn, warum die gesamte Ärzteschaft im Vergleich dazu noch immer so zurückhaltend war. „Ärzte sind immer sehr vorsichtig damit, Leuten Diagnosen aufzudrücken. Medizinische Aufzeichnungen sind heutzutage nicht mehr so vertraulich, wie man denkt und können von vielen verschiedenen Institutionen angefordert werden", sagt er. „Es kann immense Auswirkungen haben, wenn ein solcher Begriff in der Akte steht—vor allem, wenn er nicht allgemein anerkannt ist."

Ich kann nur für mich sprechen, aber mittlerweile stört mich mein Zustand nur noch äußerst selten und er schränkt mich auch nicht ein—ich möchte es noch nicht einmal mehr eine „Störung" oder ein „Syndrom" nennen und selbst wenn man ein Label auf das packt, was unser Hirn so alles macht, ist das nicht unbedingt hilfreich. Wenn ein Déjà Vu plötzlich „rezidives Erinnerungssyndrom" heißen würde, wäre die Sache doch noch immer dieselbe: Ein interessantes kurzzeitiges Phänomen, das uns daran erinnert, wie komplex die Funktionsweise unseres Gehirns ist. Auf der Suche nach Antworten habe ich mit den besten und bahnbrechendsten medizinischen Experten gesprochen, die im Grunde aber auch nur alle mit der Schulter zucken konnten. Ich hoffe zwar, dass sich die Wissenschaft irgendwann mit dem Alice-im-Wunderland-Syndrom beschäftigen wird, aber nur der neuen Erkenntnisse halber. Ich für meinen Teil habe gelernt, dass ich nie wieder das Aushängeschild dafür sein möchte.