Illustration by Vivian Shih

Das Gen, wegen dem sich junge Frauen vorsorglich die Brüste entfernen lassen

Bei Trägerinnen des BRCA-Gens liegt die Wahrscheinlichkeit, im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs zu erkranken, bei rund 50 Prozent. Junge Frauen, die das BRCA-Gen in sich tragen, stehen deshalb meist vor einer schwerwiegenden Entscheidung: Sie können...

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12 Dezember 2016, 7:55am

Illustration by Vivian Shih

Natalie* ist 30 Jahr alt und hat den Großteil ihres Lebens damit verbracht, gegen das Schreckgespenst Brustkrebs zu kämpfen. Sie war gerade einmal 13 Jahre alt, als die Krankheit bei ihrer Mutter diagnostiziert wurde. Wenig später stellte sich heraus, dass ihre Mutter Trägerin des BRCA1-Gens ist—eine Genmutation, die mit einem erhöhten Erkrakungsrisiko für Brust- und Eierstockkrebs einhergeht. Das bedeutete auch, dass die Wahrscheinlich sehr hoch war, dass auch Natalie eine entsprechende Prädisposition besaß.

Nachdem ihre Krankheitssymptome über zehn Jahre lang nachließen, erhielt Natalies Mutter erneut die Diagnose Brustkrebs. „Nachdem sie herausgefunden hatte, dass sie das Gen in sich trägt, bestand zwar immer die Chance, dass die Krankheit wiederkommen könnte, aber sie hätte nicht gedacht, dass ihr so etwas schlimmes wirklich zweimal passieren könnte", sagt Natalie.

Ihre Mutter hat den Krebs erneut besiegt, allerdings bestand sie darauf, dass sich Natalie und ihre Schwestern auf das Gen testen lassen sollten. Sie wollte nicht, dass ihre Töchter durchmachen müssten, was sie bereits zweimal durchgemacht hat. Laut cancer.org erkranken rund zwölf Prozent aller Frauen im Laufe ihres Lebens an Brustkrebs. Frauen, die das Gen BRCA1 oder BRCA2 in sich tragen, haben dagegen ein deutlich höheres Erkrankungsrisiko von 45-60 Prozent. Natalies Mutter wollte unbedingt wissen, ob verhindert werden könnte, dass ihre Töchter an Brustkrebs erkranken, noch bevor er sich der Krebs überhaupt in ihren Körpern ausbilden konnte.

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Als sie über die Feiertage nach Hause fuhr, ging Natalie—damals 25—ins Cedars-Sinai Medical Center, wo mithilfe eines kurzen Wangenabstrichs festgestellt wurde, ob sie ebenfalls Trägerin der BRCA-Genmutation war. Ihre Schwestern hatten sich bereits zuvor testen lassen: Sie trugen das Gen nicht in sich. Ein paar Tage später erhielt sie bei der Arbeit einen Anruf, der ihre schlimmsten Befürchtungen bestätigte.

„Ich wusste nicht, was ich tun sollte", sagt sie. „Bevor ich das Ergebnis hatte, habe ich immer nur gesagt: ‚Wenn der Test positiv ist, tue ich, was ich tun kann.' Ich war mir sicher, dass ich in der Läge sein würde, die Situation ganz rational zu betrachten ... Als ich das Ergebnis dann aber bekam, schien die Entscheidung nicht mehr so leicht zu sein."

Ärzte empfehlen Frauen, die positiv auf das BRCA-Gen getestet werden, eine prophylaktische beidseitige Mastektomie: Sich beide Brüste abnehmen zu lassen, bevor es Anzeichnen für eine Krebserkrankung gibt, senkt das Erkrankungsrisiko um bis zu 95 Prozent. Darüber sprach auch Angelina Jolie in ihrem Artikel, der 2013 in der New York Times erschien. Sie erzählte, dass der Krebstod ihrer Mutter der Katalysator für ihre Entscheidung war, ihr eigenes Leben zu schützen—zumindest, was Brust- und Eierstockkrebs betrifft. (Frauen, die das BRCA1-Gen in sich tragen, haben im Schnitt eine 39 prozentige Wahrscheinlichkeit an Eierstockkrebs zu erkranken. Bei Frauen ohne das Gen liegt die Wahrscheinlichkeit dagegen bei 1,3 Prozent. Ärzte empfehlen auch, die Fortpflanzungsorgane von betroffenen Frauen zu entfernen, sobald sie keine Kinder mehr bekommen wollen.)

Ich dachte, der Himmel würde über mir einstürzen. Ich hatte das Gefühl, mein Körper wäre defekt.

Natalie hat schon vorab den Entschluss gefasst, eine prophylaktische beidseitige Mastektomie vornehmen zu lassen, falls sie positiv auf BRCA getestet wird. Die Wirklichkeit dieser Situation war allerdings sehr viel beängstigender als erwartet. „Nach außen hin wirkte ich absolut proaktiv ... aber hinter verschlossenen Türen—im Gespräch mit meiner Mutter oder meinem Therapeuten—war ich vollkommen überfordert von der Frage, welche Folgen [die Operation] für mich als Frau und für meine Weiblichkeit haben würde. Außerdem blieb noch immer die drohende Gefahr, an Eierstockkrebs zu erkranken", sagt sie. „Ich dachte, der Himmel würde über mir einstürzen. Ich hatte das Gefühl, mein Körper wäre defekt."

Natalie ist nur eine von einer immer größer werdenden Gruppe von „Previvorn"—jungen Frauen, die sich, nachdem sie von ihrer genetischen Prädisposition erfahren haben, dafür entschieden haben, präventive Maßnahmen zu ergreifen, um ihr Krebsrisiko zu reduzieren. Zu diesen präventiven Maßnahmen zählen unter anderem eine prophylaktische Mastektomie und die vorsorgliche Entfernung der Eierstöcke sowie der Eileiter.

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Lisa Schlager, Vizepräsidentin für PR- und Öffentlichkeitsarbeit der Beratungs- und Hilfsorganisation Facing Our Risk of Cancer Empowered (FORCE), wurde mit 31 Jahren positiv auf das BRCA-Gen getestet—das war 1999, noch bevor das Gen in der breiten Öffentlichkeit bekannt war. „Diese Mutationen waren [in den 90er-Jahren] noch ziemlich unbekannt und es wurde auch nicht viel über präventive Operationen gesprochen", erinnert sie sich. „Als ich zum ersten Mal bei einer Brustchirurgin war und sie mir [einen prophylaktischn Eingriff] nahelegte, war ich entsetzt." Die Vorstellung, eine Mastektomie vornehmen zu lassen, noch bevor es Anzeichen für eine Krebserkrankung gab, schien mir damals sehr pessimistisch und extrem. Heutzutage, erklärt Lisa, entscheiden sich rund die Hälfte aller Frauen, die das BRCA1- oder BRCA2-Gen in sich tragen, für den Eingriff, weil er ihnen ihren inneren Frieden zurückgibt und weniger Nebenwirkungen hat, als die Alternativen: verstärkte Vorsorgeuntersuchungen und eine vorbeugende orale Chemotherapie.

„Was besonders jungen Frauen Angst macht, ist die Frage, wie sie danach aussehen werden. Das ist bei einer 70-Jährigen ganz anders als bei einer 25- oder 30-Jährigen", sagt Lisa. Außerdem erfordert eine solche Diagnose eine schwerwiegende und nicht folgenlose Entscheidung für die eigene Zukunft.

Natalie ließ den Eingriff letztendlich vornehmen: eine beidseitige Mastektomie und eine vollständige Wiederherstellung. Hierfür nutzte sie jeden Cent ihres Gehalt als Berufsanfängerin. In Deutschland übernimmt in solchen Fällen dagegen meist die Kasse die Kosten in voller Höhe. Obwohl das Risiko, Brustkrebs zu bekommen, durch den Eingriff beseitigt wurde, ist Natalie noch immer nicht über den Berg—es bleibt das Risiko, an Eierstockkrebs zu erkranken. Das Gen beeinflusst jede große Entscheidung, die sie im Leben trifft. Nachdem sie vor Kurzem geheiratet hat, wird sie von ihren Ärzten zunehmend gefragt, wann sie plant, schwanger zu werden. „Ich werde andauernd daran erinnert, wie alt ich bin und in welchem Alter ich Kinder haben sollte, damit [meine Eierstöcke] entfernt werden können", sagt sie. „Jedes Mal, wenn ich zum Arzt gehe, heißt es: ‚Wann legen Sie los? Sie müssen sie entfernen lassen.'"

Ich möchte mein Leben leben können, ohne mir ständig Sorgen machen zu müssen.

Natalie hat zwar den Eindruck, dass ihre Geschichte vielen anderen jungen Frauen helfen könnte und es deswegen wichtig ist, dass sie gehört wird. Auf der anderen Seite ist es ihr aber auch wichtig, ein Pseudonym zu verwenden und ihre Identität zu schützen. „Ich bin keine große Berühmtheit wie Angelina Jolie, die mit dem was sie sagt, ein Gefühl von Autonomie und Selbstbestimmung erzeugt", sagt sie. Sie macht sich Sorgen, dass potenzielle Arbeitgeber in ihr eine Bürde sehen und sie diskriminieren könnten, wenn sie wüssten, dass sie noch immer ein hohes Risiko hat, an Eierstockkrebs zu erkranken—beziehungsweise dass sie plant, irgendwann eine Ovarektomie vornehmen zu lassen. (Eigentlich müssen dem Arbeitgeber chronische Erkrankungen nicht mitgeteilt werden, doch Natalie hat Angst, dass der Arbeitgeber irgendeinen anderen Grund finden könnte, um das Arbeitsverhältnis zu beenden.)

„Ich fühle mich nicht wohl dabei, in den sozialen Medien darüber zu sprechen. Ich will nicht, dass die Leute mich als eine verwundete Person sehen. Mir fehlt das blinde Vertrauen, dass etwas Gutes daraus entwachsen könnte, mein Schicksal öffentlich zu machen", sagt sie. „Ich komme einfach nicht über die Angst hinweg, dass jemand herausfinden könnte, was mit mir los ist und man mich deshalb für eine finanzielle Bürde halten könnte."

Lisa tritt mit ihrer Arbeit für die Organisation bewusst als Previvor auf und bietet Frauen wie Natalie emotionale und rechtliche Unterstützung. Doch obwohl sie einen ganz anderen Weg gewählt hat als Natalie, ist ihr bewusst, dass jede Reise anders ist. „Die Leute wenden sich phasenweise" an das Unterstützungsnetzwerk der Previvor, sagt sie. Abschottung ist für viele Teil des Verarbeitungsprozesses, anderen hilft es dagegen über ihre Erfahrungen zu sprechen. Auf der Webseite von FORCE wird Previvorn die Möglichkeit geboten, ihre persönliche BRCA-Geschichte zu teilen. Viele von ihnen betonen, dass sie ihren Entschluss auf keinen Fall bereuen: „Wenn ich die Entscheidung noch einmal treffen müsste, würde ich wieder so machen!", schrieb eine 24-Jährige nur zwei Tage nach ihrer prophylaktischen beidseitigen Mastektomie. „Ich möchte mein Leben leben können, ohne mir ständig Sorgen machen zu müssen und mich einfach auf meine Zukunft konzentrieren."

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Es gibt allerdings auch viele Frauen, deren primäre Angst es ist, dass sie das Gen an ihre Kinder weitergeben könnten. „Ich habe eine 16-jährige Tochter. Wir denken darüber nach, sie in einigen Jahren testen zu lassen", sagt Lisa. „Das ist beängstigend. Wir beten, dass sie das Gen nicht in sich trägt ... Ihr ist allerdings bewusst, dass es eine 50-prozentige Wahrscheinlichkeit dafür gibt." Selbst wenn ihre Tochter morgen positiv getestet würde, erklärt mir Lisa, heißt das aber noch lange nicht, dass sofort vorsorgliche Maßnahmen ergriffen werden müssten. Es gibt keine Richtlinien, die präventive Eingriffe oder eine vorsorgliche Chemo vor dem Alter von 25 Jahren empfehlen.

Wie aber geht man als junge Frau mit einer solchen Information um? Lisas Tochter ist auf der High-School und arbeitet auf das International Baccalaureate hin, einem international anerkannten Mittelschulabschluss. In ihrem Projektjahr möchte sie die sozial-emotionalen Folgen für Angehörige einer Familie mit erblichem Brust- und Eierstockkrebs untersuchen.

„Ich habe ein wenig Angst um sie", sagt Lisa, „weil sie sich zum ersten Mal wirklich damit auseinandersetzen wird und ich mache mir Sorgen, dass ihr das Angst einjagen könnte. Ich bereite mich schon mal darauf vor."


* Name wurde geändert.