Illustration by Vivian Shih

Angst, Wut, Hilflosigkeit: Wie es ist, in den Zwanzigern Brustkrebs zu bekommen

Julia steckte mitten in den Hochzeitsvorbereitungen, als sie einen kleinen Knoten in ihrer Brust spürte. Damals wusste sie noch nicht, dass ein Jahr voller Arzttermine und Krankenhausaufenthalte vor ihr lag.

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24 Oktober 2016, 7:00am

Illustration by Vivian Shih

Als sie zum ersten Mal ihr Hochzeitskleid anprobierte, spürte Julia Filo eine ungewöhnliche Schwellung in ihrer linken Brust. „Zuerst erschrickt man natürlich", sagt sie, „aber durch mein Hochzeitskleid war ich abgelenkt und habe es irgendwie weggeschoben."

Damals war sie erst 24 Jahre alt und hatte keine Ahnung, dass das darauffolgende Jahr für sie aus unzähligen Arztterminen und Krankenhausaufenthalten bestehen würde. Als sie eine Woche später bei ihrer Gynäkologin war, konnte sie überhaupt nichts spüren. Ein paar Tage später ging sie zum Radiologen, aber die Ultraschallergebnisse waren komplett unauffällig.

Obwohl sie die Ärzte beruhigten, konnte sie den Knoten in ihrer Brust weiterhin spüren. Er hatte die Größe eines Ping-Pong-Balls, sagt sie. Innerhalb weniger Monate schwoll er auf die Größe eines Tennisballs an. „Also bin ich wieder zum Arzt", erzählt mir Julia. „Ich bin wieder zu meiner Gynäkologin und sie hat mich wieder untersucht, aber dieses Mal konnte sie etwas spüren. Ich wurde wieder zum Radiologen geschickt, nur dass sie mich dieses Mal direkt nach der Ultraschalluntersuchung zur Mammographie überwiesen. Dort wurde [der Tumor] dann das erste Mal dargestellt."

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Nachdem noch ein weiterer kleiner Tumor auf ihrem Brustbein gefunden wurde und sieben Lymphknoten auf der linken Seite entfernt werden mussten, wurde bei Julia Brustkrebs im Stadium IV diagnostiziert. („Es gibt kein Stadium V", sagt sie.) Ihre erste Chemo folgte einen Monat später. Fünfzehn weitere folgten. Julias acht Zentimeter großer Tumor schrumpfte, bis er nur noch einen Durchmesser von etwa zwei Zentimetern hatte. Im nächsten Schritt folgte die Operation. Julia entschied sich, nur die Brust entfernen zu lassen, in der der Tumor saß—eine unilaterale Mastektomie. Sie behielt ihre andere Brust und verwendet jetzt eine Prothese, um den Platz in ihrem BH zu füllen, wo früher ihre linke Brust war.

Obwohl Julia die Chemo mittlerweile hinter sich hat und im letzten Stadium ihrer Behandlung angekommen ist, ist der Gedanke, dass ihr Brustkrebs viel früher hätte diagnostiziert werden können, für sie noch immer schmerzhaft—vermutlich noch bevor er sich auf die Lymphknoten ausgebreitet hätte. „Sie führen wegen der Strahlung keine Mammographie bei jungen Frauen durch, außer es ist unbedingt notwendig", sagt Julia. „Natürlich macht mich das wütend, weil [der Tumor] so fünf oder sechs Monate über weiter in meinem Körper wachsen konnte."

Im Alter von 35 Jahren muss nach Angaben des deutschen Krebsinformationsdienstes nur ungefähr eine von 110 Frauen damit rechnen innerhalb der nächsten zehn Jahr an Brustkrebs zu erkranken. Mit 45 ist es dagegen schon eine von 47. Außerdem geht man davon aus, dass nur 8 Prozent aller Brustkrebspatientinnen jünger als 40 Jahre sind. Angesichts solcher Zahlen nehmen Ärzte die Sorgen sehr junger Frauen nicht immer ernst, die einen ungewöhnlichen Knoten in der Brust ertastet haben. Dafür gibt es einige Gründe—allem voran liegt es daran, dass unzählige unbedenkliche Veränderungen der Brust gibt, wie zum Beispiel Fibroadenome oder verstopfte Milchgänge, die sich ähnlich anfühlen können wie ein Tumor, aber nicht krebsartig sind. Es gibt allerdings auch weniger fachkundige Ärzte, die einfach davon ausgehen, dass Frauen „zu jung" für Brustkrebs sein könnten.

Wenn ich aufgegeben hätte, als sie gesagt haben: ‚Kommen Sie zurück, wenn Sie 40 sind—bei Ihnen ist alles in Ordnung', dann stünde ich jetzt nicht mehr hier.

Julia möchte einen Punkt unbedingt klarstellen. „Mir wurde von vier oder fünf Leuten, denen ich meine Situation erklärt habe, gesagt: ‚Oh, da hattest du aber Glück, dass du es so früh bekommen hast'", sagt sie. „Ich habe es aber nicht früh bekommen, ich bin einfach nur jung ... Wenn ich aufgegeben hätte, als sie gesagt haben: ‚Kommen Sie zurück, wenn Sie 40 sind—bei Ihnen ist alles in Ordnung', dann stünde ich jetzt nicht mehr hier."

Meghan Koziel war 25, als bei ihr Brustkrebs diagnostiziert wurde. Sie hat eine ganz ähnliche Erfahrung gemacht. Genau wie Julia ist sie zum Arzt gegangen, weil sie einen kleinen Knoten in ihrer Brust gespürt hat und meinte, ihr Arzt hätte ihn aufgrund ihres Alters abgetan. „Ich war keine klassische Brustkrebspatientin", erzählt sie mir. „Deswegen meinte der Arzt nur: ‚Kommen Sie in einem Jahr wieder und wenn sich in der Zwischenzeit irgendetwas deutlich verändert, melden Sie sich."

Innerhalb von fünf Monaten, sagt Meghan, bekam sie, immer wenn sie jemanden umarmte, Schmerzen in der rechten Brust. „Der Knoten ist tagsüber spürbar größer geworden und war auch deutlich unangenehmer."

Nach einer Mammographie und einer Biopsie wurde sie mit Brustkrebs im Stadium IIB diagnostiziert—PALB2-Gen-positiv und Östrogenrezeptor-positiv. Diese Spezifika spielten eine entscheidende Rolle bei ihrem künftigen Behandlungsplan. Der Moment, als sie den Anruf von ihrem Arzt bekommen hatte, war laut Megan der schlimmste Augenblick ihres Lebens. „Ich wollte mich übergeben ... Ich hatte das Gefühl, ich wäre komplett allein und würde in ein tiefes Loch fallen", sagt sie. „Diesen Anruf werde ich niemals vergessen."

Meghan hat fotografisch dokumentiert, wie ihre Haare wieder nachgewachsen sind. Fotos: Meghan Koziel

Dr. Elisa Port, Autorin von The New Generation Breast Cancer Book und Leiterin der Brustchirurgie am Mount Sinai Medical Center, sagt, dass es sie unglaublich ärgert, wenn sie hört, dass es noch immer junge Frauen wie Julia und Meghan gibt, die mit einem tastbaren Knoten nach Hause geschickt werden, ohne vorher zur Sicherheit eine Biopsie vorzunehmen. „Selbst wenn sie keine familiäre Vorgeschichte hat, kann man eine Frau Mitte 20, die einen Knoten in der Brust hat, nicht einfach abweisen", sagt sie.

Sie ist der Meinung, Ärzte sollten jeden Knoten in der Brust einer Frau genau untersuchen, bildlich darstellen und zusätzlich eine Biopsie durchführen—egal wie jung die Patientin ist. „Man muss eine Sache ganz klar stellen: In der Gruppe der 20-Jährigen und 30-Jährigen ist es unwahrscheinlich, dass es sich bei einem neuen Knoten, um Krebs handelt, aber unwahrscheinlich heißt nicht unmöglich", sagt sie. „Mir ist egal, wer du bist oder was für eine familiäre Vorgeschichte du hast, wenn du mit einem neuen tastbaren Knoten zum Arzt gehst, gilt der Knoten als potenziell krebsartig, bis das Gegenteil bewiesen wurde."

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Eine Krebsdiagnose ist in jedem Alter erschreckend. Für junge Frauen Mitte 20—ein Alter, in dem die meisten erst wirklich herausfinden, was sie im Leben wollen—ist diese Diagnose allerdings besonders lebensverändernd. „Das Frustrierendste daran ist fast, dass es einfach keine Erklärung dafür gibt", sagt Julia. „Ich bin 25, habe keine familiäre Vorgeschichte und keine genetische Veranlagung oder ähnliches—nicht zu wissen, warum dir so etwas passiert, bringt dich fast um den Verstand."

Julia hat ihre Diagnose unmittelbar nach einer frühzeitigen Operation bekommen, bei der zwei verdächtige Lymphknoten entfernt wurden. Als sie aus der Narkose aufwachte, war sie noch so groggy, dass sie sich kaum daran erinnern kann, was ihr die Ärzte gesagt haben. „Mein Mann und meine Mutter haben mich nach der OP nach Hause gebracht und haben mir dann alles [nochmal] erklärt, als ich wieder komplett klar war", erzählt sie. Keine Mutter sollte ihrer Tochter eine solche Nachricht überbringen müssen. „Ich lag auf der Couch und weinte ... Das war allerdings das einzige Mal, dass ich deswegen geweint habe. Es war, als müsste ich durch all diese düsteren, schrecklichen und grausigen Gedanken durch, um auf die positive Seite zu kommen."

Julia fühlte sich, als hätte sie keine andere Wahl, als nach vorn zu sehen und sich auf ihre Behandlung zu konzentrieren. „Als mir meine Haare ausfielen, rasierte ich sie ab. Als meine Brust abgenommen wurde, verließ ich das Krankenhaus mit einer einseitig flachen Brust. So ist mein Leben jetzt eben."

Meghan hat sich auch an die drastischen Veränderungen in ihrem Leben gewöhnt, obwohl sie zunächst damit zu kämpfen hatte. „Früher bin ich noch nicht mal regelmäßig zum Hausarzt gegangen und plötzlich hatte ich einen Onkologen, einen chirurgischen Onkologen, einen Fruchtbarkeitsspezialisten und einen humangenetischen Berater. Mein Leben hat sich dadurch ziemlich verändert und das hat mich am Anfang sehr überfordert", erklärt sie. „Ich musste mich vorübergehend arbeitsunfähig melden, weil ich mich während der Chemotherapie extrem elend gefühlt habe ... Es ist schrecklich, was eine Chemotherapie mit dir macht." Einmal, erzählt mir Meghan, hatte sie einen anaphylaktischen Schock, weil sie auf das Chemotherapie-Medikament, das ihr das Leben gerettet hat, allergisch reagierte.

„Ich vergesse immer, wie krank ich war", sagt sie. „Wenn ich mir jetzt die Fotos ansehe, denke ich mir immer nur: ‚Was zur Hölle!'"

Das Thema Fruchtbarkeit ist ein weiterer Punkt, der Frauen, die sehr jung an Brustkrebs erkranken, große Sorgen bereitet: Sowohl die Chemotherapie als auch die Hormontherapie steigern das Risiko, dass bei den Patientinnen vorzeitig die Menopause einsetzt. Einer Studie aus dem Jahr 2004 zufolge, machen sich 73 Prozent der Brustkrebspatientinnen zumindest geringe Sorgen hinsichtlich der behandlungsbedingten Unfruchtbarkeit. Über ein Drittel von ihnen macht sich große Sorgen.

Julia und Meghan waren beide gerade mitten in der Hochzeitsplanung, als sie die Diagnose bekamen. Bei beiden hat vorzeitig die Menopause eingesetzt. Vor Beginn ihrer mehrphasigen Behandlung haben sie sich für die Entnahme von Einzellen und eine In-vitro-Fertilisation entschieden, um nach wie vor die Möglichkeit zu haben, biologische Kinder bekommen zu können. Das war das einzig Positive an ihrer Erfahrung, sagt Julia, „denn egal wie du es siehst, du hast Leben erschaffen."

Meghan hat ebenfalls versucht, das Beste aus ihrer Behandlung zu ziehen: Sie hat ihr Jahr mit der Krebserkrankung in einem persönlichen Blog festgehalten und regelmäßig Fotos auf ihrem Instagram-Account gepostet. Sie ist stolz, anderen Bilder von ihrer Glatze und ihren „Chemolocken" zeigen zu können. Auf anderen Fotos sieht man die Narben auf ihrer Brust. „Für mich hat es nichts unanständiges oder sexuelles, wenn ich ein Bild von meiner Brust mache und anderen meine Narben zeige", sagt sie. „Für mich ist es eine Form der Aufklärung und Motivation für andere Frauen, die dasselbe durchmachen wie ich."

„Als ich meine Diagnose bekommen habe, war alles neu. Ich hatte Angst, fühlte mich verloren und habe ständig gegoogelt, was so ungefähr das Schlimmste ist, was eintreffen kann, weil man fast nur von Worst-Case-Szenarien hört", erklärt sie. „Ich hoffe, mein Blog kann Leuten auf ihrer Reise helfen und bietet ihnen ein paar Einblicke, die ich vor einem Jahr noch nicht hatte."

Meghans Blog ist tatsächlich auch eine der ersten Quellen, die Julia nach ihrer Diagnose gefunden hat. „Wie gut!", dachte sie sich damals. „Die Leute wollen keine 25-Jährige sehen, die so etwas durchmacht, aber sie hat sich den Leuten trotzdem gezeigt und das finde ich unglaublich mutig."

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Diesen Monat hat Julia ihre dritte und letzte Behandlungsphase erreicht: Bestrahlung. Am 21. Juli wurde Meghan, die mittlerweile 27 Jahre alt ist, für krebsfrei erklärt. Diese Woche hat sich der Tag, an dem sie ihre Diagnose bekommen hat, zum ersten Mal gejährt. Sie ist unerschütterlich optimistisch und macht Witze darüber, dass sie sich auf ihre Brustwiederherstellungsoperation freut. „Ich sage immer: je größer, desto besser!", lacht sie. „Ich freue mich auf die kostenlose Brust-OP. Das ist der einzige Vorteil, wenn man Krebs hat—das und dass ich meine Tage nicht kriege."

Etwas ernster fügt sie noch hinzu: „Man muss irgendetwas finden, worauf man sich freuen kann, wenn man Krebs hat."