Wie es sich anfühlt, unter Sprechangst zu leiden

Dieser Artikel erschien ursprünglich auf The Wireless.

"Ich fühle mich, als stünde ich mitten auf dem Rollfeld eines Flughafens", schrieb sie, "während alle anderen auf den Grünflächen darum herum stehen. Ich habe das Gefühl, ich wäre in einer Kiste eingesperrt."

Sie war schon immer ungewöhnlich schüchtern. Als Kind musste sie immer ihre Kuscheldecke dabei haben und in der ersten Klasse konnte sie den Lehrern nur leise flüsternd antworten.

Mit sechs Jahren begann sich ihre Stimme dann vollständig in Luft aufzulösen. Wie der kleine weiße Punkt auf einem alten Röhrenfernseher wurde auch ihre Stimme immer kleiner und kleiner, bis sie schließlich ganz verschwunden war. Außerhalb der Familie kamen ihr einfach keine Worte mehr über die Lippen.

Auch mit 32 Jahren hat sich daran nichts geändert.

"Ich erinnere mich noch, wie ich mit der Lehrerin im Klassenzimmer saß", erklärt sie mir per Mail. "Sie wollte, dass ich ihr laut aus einem Buch vorlese, aber ich konnte es einfach nicht. Ich war wie erstarrt."

Damals wusste noch niemand, dass sich diese Starre weiter fortsetzen würde – wie eine Naturgewalt, die die Überreste ihrer Kindheit verschlang. "In der Unterstufe habe ich es geschafft, mit ein paar Freunden zu sprechen, aber in der Mittelstufe habe ich dann wieder einen Schritt zurück gemacht", sagt sie. "Ich konnte weder mit den Schülern noch mit den Lehrern sprechen. Einige der anderen Schüler sprachen mich an, aber ich konnte ihnen einfach nicht antworten. Schließlich gingen mir die meisten einfach aus dem Weg."

Anna wurde bekannt als "das Mädchen, das nicht spricht." Wenn sie etwas brauchte, musste sie es dem Lehrer auf einen Zettel kritzeln. In der Mittagspause saß sie draußen und aß für sich allein.

Ein Außenseiter zu sein tut weh, aber es ist auch mühsam und stumpf. Ohne das normale Drumherum der Mädchen- und Jugendjahre – die Nähe zu seinen besten Freunden, die endlosen Telefongespräche über nichts und wieder nichts – war die gesamte Schulzeit für Anna nur ein einziger einsamer Nebel. "Tag ein, Tag aus", schrieb sie in ihr Tagebuch, "dieselbe Monotonie."

Die Langeweile, die prüfenden Blicke, die einsamen Mittagspausen – irgendwann wurde es zu viel und Annas erschöpfter 15-jähriger Körper rebellierte. Panikattacken und schwere Depressionen führten dazu, dass sie "eine ganze Zeit lang" nicht mehr zur Schule gehen konnte. Als sie wieder zurückkam, bekam sie die Hilfe eines Lehrers zur Seite gestellt.

"Die Grenzen meiner Sprache bedeuten die Grenzen meiner Welt", schrieb der Philosoph Ludwig Wittgenstein. Annas Welt schrumpfte immer weiter, während die Welt ihrer Mitschüler sich immer weiter öffnete. Ihre Mutter machte nach wie vor alles für sie – selbst nachdem sie ihren High-School-Abschluss hatte. "Ich dachte, ich wäre einfach eine hilflose Person", schrieb sie in ihr Tagebuch.

Die Gedanken über die Zukunft begannen an ihr zu nagen: Eines Tages würde ihre Mutter alt sein und es würde an Anna liegen, sich selbst und ihre Mutter zu versorgen – einkaufen zu gehen zum Beispiel. Es war undenkbar. Die Mauern, die sie von der Welt der Sprechenden trennten, waren einfach zu hoch und zu dick.

Wenn sie aber doch sprechen kann, fragten ihr Bruder und ihr Vater von der Seitenlinie aus, warum tut sie es dann nicht?

Betroffene können normalerweise nur in "ausgewählten" Situationen sprechen und bleiben andernfalls einfach stumm. Die meisten von ihnen können zu Hause mit der Familie sprechen, aber nicht in der Öffentlichkeit oder in sozialen Situationen wie in der Schule, der Universität, mit Kollegen oder Fremden – mit niemandem und nirgendwo außerhalb ihres sicheren Bereichs.

SM liegt in der Psyche begründet. Das heißt, dass sich die Störung körperlich manifestiert, ihre Wurzeln allerdings in der Psyche liegen. Menschen mit dieser Störung sind nicht stumm, weil etwas mit ihren Stimmbändern nicht stimmt oder sie einen Sprachfehler verstecken wollen. Sie haben einfach nur eine lähmende Angst davor, seltsam zu wirken oder etwas Dummes zu sagen. Es ist wichtig zu wissen, dass die Betroffenen sich nicht bewusst dafür entscheiden, nicht zu sprechen – ihr Schweigen unterliegt nicht ihrer Kontrolle, selbst wenn es genau die prüfenden Blicke zur Folge hat, vor denen sie solche Angst haben.

"Jeder von uns kann sich bewusst dafür entscheiden zu schweigen. Allerdings ist das meist nur von kurzer Dauer und nicht im Geringsten mit dem Gefühl zu vergleichen, nicht in der Lage zu sein zu sprechen", sagt Alison Witgend, Sprachtherapeutin am Londoner St. George's Krankenhaus und Autorin mehrere Bücher über selektiven Mutismus. Sie erklärt, dass "die innerliche Panik dazu führt, dass sie körperlich erstarren und keinen Ton von sich geben können."

Wenn Anna versucht zu sprechen, werden rationale Gedanken von tiefer Scham überdeckt. "Niemand mag mich", denkt sie. "Jeder denkt, ich sei seltsam." Dann schaltet ihr Körper komplett ab. "Mein Gesicht verzerrt sich. Mein Hals schnürt sich zu. Mir dreht es den Magen um und meine Knie fangen an zu zittern …"

Um solche Episoden zu vermeiden, meidet sie einfach alles, was eigentlich zum Leben gehört: Arbeiten gehen, essen gehen, reisen, öffentliche Verkehrsmittel, einkaufen gehen. Vor Jahren dämmerte es ihr, dass sie – selbst wenn sie in der Lage wäre zu sprechen – überhaupt nicht wüsste, wie man ein Gespräch führt. Selbst wenn sie auf der Straße unterwegs ist, wird ihr übel. Ähnlich ergeht es ihr, wenn sie einen Laden betritt: "Ich habe immer Angst vor den Verkäufern, die zu mir kommen und mich fragen könnten, ob sie mir helfen können."

Auch Autofahren ist nicht möglich. Was, wenn sie einen Unfall hat und aussteigen muss, um mit dem anderen Fahrer zu sprechen? "Oder wenn mich ein Polizist wegen irgendetwas anhalten würde, wie zum Beispiel zu einer stichprobenartigen Atemalkoholkontrolle. Ich habe Angst, ich könnte einfach erstarren und kein Wort mehr sagen können und dass sie sich dann fragen könnten, was falsch mit mir ist." Sie hat ihren Führerschein vor zwei Jahren gemacht – aber auch nur, weil ihre Bruder mit zu den Stunden gekommen ist und für sie gesprochen hat.

Es gibt allerdings einige kleine Ausnahmen: Sie kann Tschüss sagen, wenn sie Besuch von fernen Verwandten haben und Anna dabei hinter einer Tür oder einer Wand steht. Sie kann manchmal auch "Danke" flüstern, wenn sie in einem Geschäft fernab ihrer Heimatstadt ist, wo sie keiner kennt.

Anna, die mit der leicht formellen Höflichkeit eines gebildeten Menschen schreibt, dem es aber an Gesprächspartnern mangelt, lebt gemeinsam mit ihrer Mutter auf einer Farm in Neuseeland und erhält Krankengeld. Sie hilft bei den täglichen Hausarbeiten, kümmert sich um die Tiere und hört Musik ("christliche Popmusik"). Am Abend macht sie dann einen ausführlichen Spaziergang und schaut sich eine DVD an ("Wir lieben Historiendramen von BBC wie Stolz und Vorurteil").

Sie verlässt das Haus nur, wenn sie zu ihrem Psychiater geht. Sie schreibt Nachrichten auf ihrem Telefon, um mit ihm sprechen zu können. "Ich muss glücklicher werden und weniger ängstlich", sagt sie, "bevor ich überhaupt versuchen kann zu sprechen."

In Großbritannien leiden schätzungsweise sieben von 1.000 Kindern unter SM, im Vergleich zu einem von 1.000 Jugendlichen und einem von 2.400 jungen Erwachsenen. In Deutschland gehen unsichere Schätzungen von zwei bis fünf Betroffnen unter 10.000 Vorschul- und Schulkindern aus.

Im späteren Leben können sich andere Angststörungen entwickeln, aber auf SM stößt man fast nur bei Kindern im Alter zwischen drei und sechs Jahren, sagt Dr. Woodcock. "An einem gewissen Punkt in ihrem Leben werden die Kinder deswegen meist behandelt. Die Eltern versuchen alles mögliche, bis sie schließlich etwas finden, das Erfolg zeigt."

Bei Erwachsenen ist die Situation dagegen meist sehr viel komplexer. Damit die Störung überhaupt bis ins Erwachsenenleben anhält, muss sie entweder so ernstzunehmend sein, dass jede Behandlung fehlgeschlagen ist, die passende Behandlung nicht verfügbar war oder das Problem überhaupt nicht behandelt wurde.

Annas Familie hat getan, was sie konnte: Sie versuchten es mit Beratungsgesprächen und Antidepressiva; ihre Schule hat sogar eine Kunsttherapeutin organisiert. Doch sie lebten in einer ländlichen Gegend und die Möglichkeiten waren begrenzt.

"Es gibt Hinweise, die nahelegen, dass die Amygdala der Betroffenen überreaktiv ist", sagt Dr. Aimee Kotrba, führende klinische Psychologin von Thriving Minds Behavioral Health, einer Kinderklinik in Michigan, die auf Angststörungen spezialisiert ist.

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Die Amygdala, die Dr. Kotrba als "den Wachhund unseres Gehirns" bezeichnet, ist eine mandelförmige Sammlung von Neuronen im medialen Schläfenlappen unseres Gehirns, in der auch unsere Angstreaktion beheimatet ist. In anderen Worten: Ihre Aufgabe ist es, nach Gefahren Ausschau zu halten. Das Problem ist, dass Menschen mit SM Gefahren in allen möglichen Situationen lauern sehen. Das erklärt ihre körperlichen Symptome: "Erstarren", Herzrasen, Angespanntheit.

Man nimmt an, dass Angst eine Mischung aus Genetik (Natur) und Erfahrung (Erziehung) ist. Die meisten Menschen mit SM stammen aus ängstlichen Familien, sagt Dr. Kotrba.

Annas Familie hatte über die Jahre bereits mit Ängsten, Depressionen, Anorexie und Zwangsstörungen zu kämpfen. Was den erblichen Anteil einer Angststörung betrifft, war das Risiko also sehr hoch. Die Tatsache, dass sich ihre Ängste dann in Form von SM manifestiert haben, war ein weiterer Schlag des Schicksals, der vermutlich mit Beginn der Schulzeit ausgelöst wurde.

Sie hat einen Abschluss in Informatik und Geschichte – "Fächer, bei denen ich nicht viel sprechen musste." Das bedeutete aber auch, dass sie während dem Studium bei ihrem Bruder leben und immer E-Mails schreiben musste, um mit ihren Tutoren zu sprechen. Doch sie hat es geschafft. Allerdings hatte sie noch nie einen Job oder eine Beziehung.

Wer wäre Anna, wenn sie sprechen könnte? "Ich würde definitiv arbeiten gehen und nicht die ganze Zeit über auf die Hilfe anderer angewiesen sein", sagt sie. "Vielleicht würde ich reisen oder heiraten und Kinder bekommen. Ich würde versuchen, Freunde zu finden. Ich könnte einfach herausfinden, was ich aus meinem Leben machen möchte."

Um zu verstehen, warum, müssen wir ein wenig zurückgehen – aber nicht allzu weit. Selektiver Mutismus wurde 1877 zum ersten Mal von dem deutschen Arzt Adolf Kussmaul beschrieben. Er beobachtete, dass es Kinder gab, die sich "weigerten" zu sprechen und nannte die Störung "Aphasia Voluntaria."

Es folgten 100 Jahre, in denen mehr oder weniger nichts passierte. Ende der 90er-Jahre wurde selektiver Mutismus weitestgehend ignoriert. Es galt einfach als zu selten, um von öffentlichem Interesse zu sein. Die wenige Literatur, die dazu existierte, stammte aus den 1960er-Jahren und zeichnete ein unverfroren negatives Bild von manipulativen Kindern, die in ihrer sturen Trotzhaltung feststeckten.

Im Jahr 1994 verlor der zweite Name der Störung, "elektiver Mutismus," – dank der Überzeugungsarbeit von The Seletive Mutism Foundation – dann schließlich an Bedeutung, um deutlich zu machen, dass die Betroffenen nicht "wählen," stumm zu bleiben. Erst danach begann sich die Tür zur Aufklärung langsam knarrend zu öffnen.

Doch im Grunde knarrte sie noch immer, sagt Toni Pakula, Mitbegründer von Voice, einer neuseeländischen Wohltätigkeitsorganisation für selektiven Mutismus. "Die Mehrheit der Menschen hat entweder noch nie von SM gehört oder missinterpretiert, was es bedeutet. Wir hatten bereits Eltern bei uns, die uns erzählt haben, dass ihr Hausarzt die Störung erst googeln musste."

Es ist vor allem dem Internet zu verdanken, dass Kinder mit SM heutzutage besser aufgehoben sind. Es gibt umfassende Literatur, therapeutische Gruppen, weiterführende Studien und kinderfachärztliche Spezialisten.

Die Realität von erwachsenen Betroffenen sieht dagegen ganz anders aus. Es gibt weder Literatur, noch weiterführende Studien oder Konferenzen und natürlich auch keine Fachkliniken. Kurzum, wenn man als Erwachsener unter selektivem Mutismus leidet: viel Erfolg.

"Vielen ist überhaupt nicht klar, dass es auch erwachsene Betroffene gibt", sagt Pakula. "Es macht mir Angst, darüber nachzudenken, dass es dort draußen viele verlorene Stimmen geben könnte – versteckt in ihrem zu Hause oder unsichtbar auf der Straße. Manche von ihnen bekommen Platzangst, andere wenden sich Drogen oder Alkohol zu und viele, viele von ihnen werden depressiv."

Woher kommt diese eklatante Lücke? Eine Erklärung könnte sein, dass die Störung unter Erwachsenen sehr selten ist. Ein weiterer Grund könnte aber auch sein, dass sich Erwachsene mit SM oft vor der Welt verstecken. Selbst wenn sie das Haus verlassen, ist die Störung nicht direkt ersichtlich – im Gegensatz zu Sprachfehlern wie Stottern oder im Zusammenhang mit Tourette.

Das Verblüffendste an der ganzen Geschichte ist allerdings, dass medizinische Einrichtungen selektiven Mutismus fast ausnahmslos als Störung im Kindesalter definieren – obwohl auch erwachsene Betroffene in der offiziellen Definition des DSM mit einbezogen wurden. Das hat zur Folge, dass Anna unsichtbar bleiben wird – nicht nur im öffentlichen Leben, sondern auch in medizinischen Fachkreisen.

Carl Sutton, der Leiter von iSpeak – der weltweit einzigen Organisation, die sich um erwachsene Betroffene kümmert – hat mehreren SM-Experten über dieses Versäumnis informiert. "Sie sind allerdings sehr engstirnig", sagt der 46-Jährige aus Großbritannien. "Ich werde einfach ignoriert, wenn ich sage: 'Entschuldigen Sie bitte, aber könnten Sie die Informationen auf Ihrer Webseite und in Ihrer Literatur bitte ändern? Das ist nicht korrekt.'"

Im Jahr 2003 hat er im Rahmen seines Masters in Psychologie eine Studie über die Erfahrungen von erwachsenen Betroffenen verfasst. Er interviewte 83 Menschen aus 11 verschiedenen Ländern und bemerkte ihre extreme Anfälligkeit für Depressionen, die schätzungsweise viermal höher war als beim Rest der Bevölkerung.

Nur ein Viertel von Carls Probanden hat bisher eine offizielle Diagnose erhalten. "Das heißt", sagt er, "auf jede Person, die die Diagnose SM erhalten hat, kommen noch viel mehr Betroffene, die keine offizielle Diagnose haben, aber ebenfalls unter selektivem Mutismus leiden.

Eine junge Frau hat ihre selbstgemachte Kunst fotografiert: vier Schmetterlinge mit den Worten "Eines Tages werden wir alle unsere Flügel finden und frei sein."

Einige Mitglieder der Gruppe berichten von Fortschritten – wie zum Beispiel, dass sie einen Anruf tätigen konnten, während keiner zusah. Andere klagen über Rückschritte. "Ist es möglich, mit SM zu leben und glücklich zu werden?", fragen sie. "Welche Techniken oder Therapien haben euch geholfen?"

Die meisten waren noch nie wegen ihrer Störung beim Arzt – geschweige denn bei einem, der davon weiß oder sich tatsächlich mit selektivem Mutismus auskennt und Erfahrungen mit der Behandlung hat. Sie sind einfach nur froh, einen Platz gefunden zu haben, wo sie nicht aus dem Raster fallen: "Ich dachte immer, dass es nur mir so geht." "Ich auch." "Ich dachte immer, dass ich ganz allein bin." "Ich glaube, das dachten wir alle."

Früher oder später wird es allerdings passieren, dass jemand ihr Schweigen missinterpretiert. Viele Menschen nehmen an, dass sie einfach nur unverschämt, unhöflich oder geistig beeinträchtigt sind. Aus diesem Grund legen die Mitglieder von Safee Cafe auch so viel Wert darauf, dabei zu helfen, Außenstehende aufzuklären.

So zum Beispiel auch Declan. Er ist Mitte 30, kommt aus Irland und arbeitet als Baugutachter. Er kann bis heute mit niemanden aus seiner Vergangenheit sprechen, der ihn noch als Kind mit selektivem Mutismus kannte. "Es fühlte sich an, als würde ein zweites Herz in meiner Brust schlagen, aus dem eine kalte, widerlich süße Flüssigkeit ausströmt", sagt er, als er sein Schweigen in der Kindheit beschreibt. "Als es dann an der Zeit war [zu sprechen], gefror diese Flüssigkeit. Sie breitete sich in meinem Körper und in meinem Hals aus und machte einfach zu. Je mehr ich versucht habe, dagegen anzukommen, desto intensiver wurde es."

Mittlerweile "werde ich wütend und fühle mich gedemütigt und schwach, wenn ich nicht sprechen kann."

Mit sechs Jahren wurde Declan von seinen Eltern zum Sprachtherapeuten gebracht. "Ich glaube, sie dachten, ich würde nicht sprechen, weil ich nicht wusste, wie man bestimmte Worte richtig ausspricht", erinnert er sich, "aber daran lag es nicht. Ich habe nie verstanden, warum ich dort war."

Gabrielle, 28, aus Pennsylvania wurde mit neun Jahren mit einer Erkältung wach und hatte keine Stimme mehr. "Als ich meine Stimme schließlich wieder da war", sagt sie, "habe ich sie einfach nicht mehr benutzt."

Becky, 29, aus Yorkshire kann mit den meisten Menschen sprechen, aber nur ein oder zwei Worte. "Danach ist mein Kopf plötzlich komplett leer, sodass jemand eingreifen und mich retten muss." Es fühlt sich an, als wäre ihre Stimme körperlich blockiert, erklärt sie. "Du schreist die Worte in deinem Kopf, aber sie kommen dir einfach nicht über die Lippen."

Sie ist nicht in der Lage, arbeiten zu gehen. Anrufe muss ihr Partner für sie machen. Wenn sie es sich aussuchen könnte, "wäre ich der gesprächige, offene Mensch, der ich eigentlich bin, wenn ich zu Hause bin und niemand da ist, der mich sehen könnte. Niemand sieht mein wahres Ich."

Es gibt zwei Dinge, die sie beunruhigen: "Die mangelnde Gesundheitsfürsorge und die mangelnde Selbstfürsorge [unter Betroffenen], weil sie Angst davor haben, mit einem Arzt, Zahnarzt oder einem anderen Mediziner zu sprechen." Hinzu kommen die Schwierigkeiten ihrer Klienten, eine romantische Beziehung aufzubauen. Da ihnen prägende Interaktionen im Jugendalter fehlen, ist das Risiko beunruhigend hoch, dass sie ein sehr einsames Leben führen.

Dr. Aimee Kotrba, eine der wenigen Spezialistinnen für Angststörungen, die bereits mit Fällen von erwachsenen SM-Patienten in Berührung gekommen ist, sagt, dass derartige Fälle in der Regel "ziemlich schwer" sind. Das liegt insbesondere auch daran, erklärt sie, dass sich die wenigsten selbst in Behandlung begeben, weil es genau solche Situationen sind, die zu ihren "Angstsituationen" gehören.

Hinzu kommt, dass viele Erwachsene mit SM Angehörige und Kollegen haben, die ihrer fehlenden Sprache "entgegenkommen", sodass ihnen oft auch die Motivation fehlt, selbst zu sprechen.

"Letztendlich wird der Mutismus zu einer Angewohnheit und einem Teil ihres normalen Verhaltens oder ihrer Persönlichkeit, was es noch schwieriger macht, dieses Verhalten zu ändern."

Das mag hoffnungslos klingen, sagt Dr. Kotbra, aber eine erfolgreiche Behandlung ist möglich: "Entscheidend ist die Motivation und der Wunsch, etwas zu verändern sowie der Wille sich selbst zu überwinden und an sozialen Aktivitäten teilzunehmen – auch wenn es schwierig ist."

"Zudem ist es wichtig herauszufinden, ob der Psychologe Erfahrung im Umgang mit Angststörungen hat – insbesondere mit sozialen Ängsten und selektivem Mutismus unter Erwachsenen - und ob er eine kognitive Verhaltenstherapie anbietet."

Die räumliche Nähe zu einem Experten wie Kotrba zählt allerdings zu den Ausnahmen und nicht zur Regel. Hinzu kommt, dass eine Therapie sehr teuer sein kann – vor allem, wenn die Kasse nicht dafür aufkommt.

Doch wie in den meisten Ländern braucht man auch in Deutschland zunächst eine Überweisung vom Hausarzt – eine weitere Hürde, sagt Toni Pakula von Voice. "In den meisten Fällen stellt allein schon ein Arztbesuch eine kaum zu bewältigende Aufgabe für die Betroffenen dar."

Selbst wenn sie es trotz allem schaffen, einen Therapieplatz zu finden, "bin ich sicher, dass es kaum Therapeuten gibt, die sich mit der Behandlung von SM bei Erwachsenen auskennen. Ich glaube deshalb, dass es eine ziemliche Herausforderung sein dürfte, die entsprechende Hilfe von Menschen, die sich mit der Störung auskennen, zu bekommen."

"Wenn man nicht sprechen kann, lernt man zuzuhören", schreibt mir Carl Sutton von iSpeak. "Man versetzt sich in die Gedanken und Gefühle anderer hinein und entwickelt eine tiefe Empathie. Das trifft natürlich nicht auf alle zu und insgesamt ist selektiver Mutismus ein echtes Martyrium, aber wenn man Schwierigkeiten mit der Kommunikation hat, lernt man, was es heißt, ein Mensch zu sein."

Anna findet es schwer zu sagen, welche guten oder essentiellen menschlichen Wahrheiten sie aus ihrer qualvollen Erfahrung mit selektivem Mutismus gezogen hat. Momentan ist sie schwer depressiv und hat kaum Energie.

"Ich habe schon von anderen gehört, dass sie durch SM zu besseren Zuhörern und Beobachtern wurden. Das konnte ich an mir nicht beobachten", schreibt sie mir per Mail.

"Ich habe vielmehr das Gefühl, dass mich meine Angst weniger aufmerksam macht und dass ich vieles verpasse. Ich glaube, wenn dann gibt einem SM die Fähigkeit, sich in andere hineinzuversetzen, die sich einsam oder anders fühlen."

"Danke. Anna."

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*Einige Namen wurden geändert, um die Anonymität der Personen zu schützen.

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