'Creía que era estúpida': la lucha oculta de las mujeres con THDA
Illustration by Eleanor Doughty

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Identidad

'Creía que era estúpida': la lucha oculta de las mujeres con THDA

Las mujeres con THDA, aparte de tener que lidiar con síntomas que van desde la desorganización a los rituales de tipo TOC, también deben enfrentarse al miedo a que las descubran.

Durante el recorrido en autobús por una calzada bastante accidentada hasta el enclave del Festival Better Together ("Mejor Juntas", en inglés) iba sentada junto a Courtney, una mujer que instintivamente fiché como "una persona con las cosas claras". Aquella chica de 27 años, con ojos amplios y el tipo de cabellera rubia por la que merecería la pena negociar con Dios, parecía ser todo lo que no era yo: una mujer equilibrada y optimista que no se encierra en el baño a llorar. Dos minutos de conversación más tarde me di cuenta de que la realidad era más complicada: Courtney recibió su diagnóstico de Trastorno Obsesivo Compulsivo cuando estudiaba primaria, el de ansiedad y depresión durante el instituto y el de THDA tan solo cinco meses antes de que se celebrara el festival. Ahora se pregunta si su diagnóstico de TOC durante la infancia no sería quizá erróneo, porque se está enterando de que muchos de sus rituales nacen del caos que supone vivir con THDA.

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"Si me lo hubieran diagnosticado durante la universidad, si lo hubiera sabido entonces, mis años de universidad habrían sido cien veces diferentes de lo que fueron. Suspendí una asignatura en el primer semestre y aquello arruinó mi autoestima por completo", explicó Courtney. "Pensaba que era estúpida, no lograba entender el material. Leía la misma página una y otra vez y no retenía nada. Tenía la sensación de que faltaba alguna pieza. La gente me decía '¡Tienes que estudiar más!', pero nadie estudiaba tanto como yo".

Por eso millones de chicas y mujeres encuentran tan difícil recibir un diagnóstico correcto de THDA, si es que lo reciben, porque el THDA no solo puede tener los mismos síntomas que una depresión, que el TOC o que los trastornos de ansiedad (y viceversa), sino que tanto psiquiatras como padres y educadores tienen menos posibilidades de sospechar que una muchacha educada ―y ya no digamos una mujer que tiene éxito en la vida― pueda estar luchando contra una enfermedad que normalmente se asocia a chicos que mantienen niveles de hiperactividad rollo clase de gimnasia literalmente todo el tiempo.

El Festival Better Together, una celebración de un día de duración en el que se reúnen a mediados de mayo mujeres con TDA cerca de Ann Arbor, Michigan, fue concebido por las psicólogas Michelle Frank y Sari Solden, una psicoterapeuta que lanzó por primera vez y popularizó la idea de que las mujeres adultas como Courtney, yo y miles más podríamos, de hecho, tener algo en común con los muchachos hiperactivos. Aunque había conferenciantes ―coaches vitales, profesionales del TDHA y terapeutas—, el evento era perfectamente anti-conferencias. Este "evento abierto para todos", tal y como lo describió Solden, fue diseñado en torno a los miedos específicos que habían expresado las mujeres acera de venir, como no conocer a nadie o tener que permanecer sentadas durante diez horas.

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Habíamos viajado desde todas las partes del mundo, muchas de nosotras solas y muchas también aterrorizadas, hasta un encantador aunque fangoso molino para unirnos a otras mujeres como nosotras. A pesar de lo persistentemente gris del cielo aquel día, el terreno estaba equipado con rincones privados de aire veraniego ―tumbonas de jardín con cojines, hamacas, una carpa con artesanía― donde las mujeres podían retirarse si se sentían abrumadas. Había una exposición de pinturas, collages y joyas creadas por las mujeres para conmemorar ese día y su trastorno. Había juegos de jardín. El programa estaba salpicado de sesiones para relacionarse en lugar de sesiones de descanso, así como de actividades como yoga, danza improvisada, arte y artesanía.

La gente me decía '¡Tienes que estudiar más!', pero nadie estudiaba tanto como yo

Solden se subió al escenario principal de madera y se dirigió a una multitud de más de 100 mujeres de entre 20 y 70 años, a un puñado de hombres, todos ellos sentados en torno a mesas redondas y blancas dentro de una enorme carpa con calefacción. Solden, que luce una suave melena castaña y lleva un maquillaje expertamente aplicado, sonríe mientras habla y se las arregla para transmitir una energía cálida y alentadora incluso cuando habla de las "heridas que las mujeres llevan consigo".

Sentada en una mesa junto con unas mujeres que había conocido esa misma mañana, me tomé unos momentos para apreciar que una premisa objetivamente aterradora ―la de ser emocionalmente vulnerable frente a desconocidos en un entorno rural― se había convertido casi inmediatamente en una catarsis. El hecho de no tener que esforzarme el doble por ocultar mi TDHA me supuso un alivio inmenso, como relajarse en una bañera caliente después de un largo día de limpiar los cereales del somier de mi cama. No se me cuestionaba por pellizcarme las cutículas o por garabatear en mi cuaderno durante una larga presentación (se incluyeron estratégicamente cuadernos para garabatear en nuestras bolsas de bienvenida). Cuando expliqué a las mujeres de mi mesa que en realidad no veía nada porque acababa de perder mi segundo par de gafas en dos semanas, todas asintieron solemnemente con comprensión.

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"Mis hijos tienen que estar sentados en la iglesia más tiempo que el resto de la gente porque les llevo a misa demasiado pronto", me dijo una mujer de mi mesa. Las mujeres con TDHA con frecuencia son expertas controlando una cosa determinada, ya sea gestionar el tiempo u organizar sus lápices, que las ayuda a mantener una ilusión de estructura en sus por lo demás caóticas vidas. Lo suyo es el tiempo: llega pronto a los sitios. La cogí de la mano. "¡A mí me pasa lo mismo! No mola nada".

Regina Carey realizando una demostración en el Festival Better Together. Foto por Howard Morris/Maciejka (Em) Gorzelnik. Cortesía de Morris Creative Services LLC

A principios de la década de 1990 se produjeron numerosas revelaciones importantes relacionadas con la salud: la aspirina puede ayudar a prevenir los ataques al corazón, las grasas trans existen y son algo malo… Y también se produjo el no tan famoso descubrimiento de que, además de los niños hiperactivos, los adultos también podían padecer THDA. Rápidamente se produjeron nuevos descubrimientos en esta línea: puedes seguir teniendo dificultades incluso cuando pierdes tu hiperactividad y ni siquiera hace falta ser hiperactivo para sufrir TDA. Cuando Solden, que por aquel entonces trabajaba como consejera para individuos, parejas y grupos con "discapacidades invisibles", leyó por primera vez el libro You Mean I'm Not Lazy, Stupid or Crazy?! (¡¿Entonces no soy una vaga, una estúpida ni estoy loca?!), escrito por Peggy Ramundo y Kate Kelly en 1993, las piezas empezaron a encajar para ella.

"Muchos de mis clientes hablaban sobre desorden, pero las mujeres se sentían mucho más avergonzadas", me contó Solden. "Empezamos a observar las diferencias de género, no tanto en el modo en que se manifestaban, sino más bien en el modo en que las mujeres se sentían con respecto a ellas debido a los roles culturales idealizados. Adoptamos un tipo de perspectiva feminista. Todo empezó a girar en torno a lo que sucede a las mujeres cuando no son capaces de estar a la altura de lo que se espera de ellas".

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Dichas expectativas incluyen entre otras cosas recordar preparar la cena, llevar un seguimiento de los deberes de los hijos y sacar la ropa húmeda de la lavadora antes de que pase una semana (o más). Muchas mujeres se sentían destrozadas cuando no podían realizar estas tareas aparentemente básicas y se sumían en una pesada e inamovible niebla de vergüenza, pero como la idea de que las mujeres pudieran padecer THDA no estaba demasiado extendida, no contaban con el contexto necesario para comprender por qué no podían permanecer sentadas durante los cinco minutos que duraba la exhibición de fin de curso de sus hijos.

A pesar de la creciente concienciación en torno a que las mujeres puedan padecer este trastorno, la parte de la vergüenza permanece inamovible. Solden sigue encontrándose con clientas cuya vergüenza por no poder estar a la altura de esas "expectativas profundamente arraigadas" sobre lo que debería hacer una mujer las deja totalmente paralizadas.

Vale, estás distraída, pero es un color muy bonito, así que disfrútalo

"A fin de cuentas, si solo estás lidiando con el TDA, no hay ningún problema", afirmó Solden, "pero la mayoría de las mujeres ―porque no se las había diagnosticado durante la infancia, porque tenían hiperactividad o porque eran muy inteligentes― crecían absorbiendo un montón de heridas y una gran cantidad de vergüenza. Esas mujeres con frecuencia son doblemente excepcionales: poseen una fortaleza increíble y son realmente inteligentes y creativas, pero mantienen una lucha interna que nadie comprende, ni siquiera ellas".

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Terry Matlen, asistente social clínica y psicoterapeuta que fue diagnosticada con THDA cuando ya había cumplido los cincuenta, me contó que esa sensación de indefensión y arrepentimiento puede perdurar, especialmente en aquellas mujeres que reciben su diagnóstico en una etapa tardía de su vida.

"Muchas mujeres con las que trabajo hablan de la profunda tristeza que sienten", me dijo Matlen. "La tristeza de los años perdidos, sabiendo todo a lo que han renunciado. Lo que más me molesta es recibir todo el tiempo emails de mujeres que dicen: Dicen que tengo depresión, dicen que tengo ansiedad, pero no mejoro nada".

En 1995 Solden escribió Women with Attention Deficit Disorder (Mujeres con Trastorno de Déficit de Atención), una obra ampliamente reconocida entre "la tribu" de profesionales del TDA en adultos como pionera a la hora de reconocer la importancia de las expectativas con respecto a los roles de género en la autoestima de las mujeres. Muchas mujeres asistieron al festival gracias a ese libro, muchas de ellas se reconocían en las identidades "descuidada" o "un poco lenta" que Solden trata de desmantelar, parte a parte, en su obra.

Cuando empezó a investigar el THDA en adultos, reconoció la idiosincrasia de su propio comportamiento en aquellas páginas.

"Tengo dos licenciaturas. ¿Por qué soy capaz de hacer eso pero me resulta imposible ir al supermercado?", indicó Matlen. "Las cosas que parecen más fáciles, como recordar llevar los deberes de mis hijos al colegio, me resultaban imposibles de hacer. La gente no siempre me comprende".

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En 2013, un estudio realizado por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades descubrió que 6,4 millones de niños de entre 4 y 17 años habían recibido un diagnóstico de THDA en algún punto de su vida, hasta un 16 por ciento desde 2007. Esto es comprensiblemente aterrador y ha teñido la cobertura que se ha hecho de esta enfermedad en los medios, donde la línea actual es que los niños (léase los de sexo masculino) están recibiendo diagnósticos excesivos y medicación excesiva. Los más tempranos estudios clínicos realizados en la década de 1970 se centraban en los niños hiperactivos de sexo masculino y raza blanca y dieron forma a los criterios de diagnóstico que siguen utilizándose en la actualidad, lo que dificulta enormemente que se diagnostique a las niñas ―y ya ni hablemos de las mujeres― si no se comportan como niños blancos hiperactivos. De modo que, mientras que las conversaciones serias en torno a los diagnósticos erróneos y al abuso de estimulantes son las que dominan la percepción que tiene el púbico del THDA, se calcula que cuatro millones de niñas y mujeres no reciben el tratamiento que desesperadamente necesitan porque nadie se da cuenta de que padecen el trastorno (un estudio realizado en 2009 por la Universidad de Queensland descubrió que las niñas que muestran síntomas de THDA tienen menos probabilidades de ser derivadas a los servicios de salud mental que los niños). Incluso las que consiguen que se les diagnostique no siempre son capaces de escapar a la vergüenza de sufrir una enfermedad que no se parece en nada a lo que la gente espera. Siempre tienes que andar dando explicaciones o, si eso te resulta demasiado agotador, ocultarla.

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Sari Solden ofreciendo una charla en el Festival Better Together. Foto por Howard Morris/Maciejka (Em) Gorzelnik. Cortesía de Morris Creative Services LLC

Los síntomas del THDA pueden aparecer más tarde en las niñas que en los niños y eso pone en riesgo la percepción común de que el trastorno es una cosa de críos. Los síntomas también son diferentes: se parecen menos a la imagen de un niño corriendo por una clase lanzando ganchitos al aire y más a sufrir un ataque de nervios porque has perdido el pasaporte en la cesta de la colada, que no es más que una bolsa de basura dentro de tu armario. Un estudio publicado en 2005 en el Journal of Clinical Psychology (Diario de psicología clínica) indicaba que los síntomas del THDA en las niñas son "menos evidentes" que los comportamientos problemáticos normalmente observados en los niños, lo que impide que las niñas y las mujeres reciban diagnósticos adecuados. La falta de tratamiento es la parte más aterradora: según la Asociación Psicológica Norteamericana, las niñas con THDA tienen entre dos y tres veces más probabilidades de cometer intentos de suicidio o de autolesionarse cuando son jóvenes que las niñas que no lo padecen.

En una sesión basada en las interacciones que se llamaba "Formas poderosas de estar presente", una coach vital llamada Regina Carey demostraba cómo usar el cuerpo para esquivar los pensamientos destructivos. Una mujer yacía sobre una hamaca detrás de ella, echando una siesta, mientras otras mujeres estaban de pie o sentadas sobre tumbonas de jardín en torno a la carpa, algunas coloreando sobre hojas de papel, otras bebiendo cerveza y otras poniéndose en pie y sentándose compulsivamente. Carey, que posee un rostro tan amable y expresivo que te unirías a su culto si tuviera uno, llevaba un jersey negro cubierto con un collage de textos: "Incluso aunque estés emocionalmente distraída, ¿tienes la sensación de que a veces tu poder de concentración es intenso como la luz de un láser?", "¿normalmente tienes muchas ganas de empezar algo nuevo?", "mi habitación es un desastre, pero es un desastre organizado. Yo sé dónde está cada cosa ", "THDA".

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Las mujeres con THDA tienden a autorreprenderse por dentro constantemente. Como la mayoría reciben su diagnóstico años después de que se manifiesten sus síntomas por primera vez, suelen crecer acostumbradas a auto inculparse por su incapacidad para "hacer las cosas bien" y las cosas que la mayoría de madres, hijas y seres humanos pueden hacer: recordar citas, llegar al trabajo a su hora, tener un trabajo, cumplir con los plazos, no perder la leche que jurarías que acabas de comprar… Es muy común que se queden ancladas en esos fallos que ellas perciben. Carey nos indicó que comentáramos nuestra respiración ―de forma neutra― siempre que nos encontremos deslizándonos hacia oscuras espirales de reflexión negativa: "Ahora estoy inhalando. Ahora estoy exhalando. Mi respiración es poco profunda, vaya".

Tengo dos licenciaturas. ¿Por qué soy capaz de hacer eso pero me resulta imposible ir al supermercado?

Tras la sesión me aventuré a pedirme una copa de vino porque alguien que me importaba no me devolvía los mensajes de texto. Cuando llegué al bar no encontraba la tarjeta de crédito en el bolsillo de atrás, así que me senté en cuclillas sobre el suelo y vacíe el contenido de mi mochila. Encontré la tarjeta suelta tres minutos después, metida entre las páginas de mi agenda.

Cualquiera que me conozca me ha visto así un millón de veces: agachada, apartando objetos, murmurando entre dientes.

"¡Soy un desastre!", dije instintivamente a una mujer que me preguntó si necesitaba ayuda. "De verdad, debería comprarme una billetera". Esta frase normalmente deja al interlocutor sorprendido. En el mundo real, la idea de no tener un monedero o billetero donde guardar tus tarjetas de crédito, tu dinero y tu DNI es tan extraña que suele dar risa.

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"No pasa nada", dijo ella, arrodillándose para ayudarme a volver a meter en la mochila mi cámara, una manzana vieja, mis auriculares, mi móvil, unos recibos, un chicle envuelto en un ticket y varios tapones de bolígrafo. "Aquí todo está bien".

Foto por Howard Morris/Maciejka (Em) Gorzelnik. Cortesía de Morris Creative Services LLC

Anne Marie Nantais fue diagnosticada de THDA hace cinco años, cuando tenía 40. Le encantaba su trabajo como profesora de primaria y se le daba muy bien. Enseñar la había mantenido híper-centrada durante 19 años, pero cada vez encontraba más y más difícil llevar a cabo las tareas básicas que requería su profesión. "Lidiar con el THDA sin diagnosticar y con las crecientes demandas de papeleo y las exigencias de formar parte de un equipo docente de alto rendimiento empezó a pasarme factura", explicó.

En el festival, Nantais, que ahora es coach a tiempo completo, leyó sobre el escenario lo que Solden denomina una "historia de punto de inflexión": el momento en que su perspectiva acerca del THDA cambió. El momento en que recibió por fin el diagnóstico no fue el punto de inflexión como sucede en muchos otros casos; Nantais continuó sintiéndose avergonzada mientras trataba de ocultar su diagnóstico ante sus compañeros neurotípicos. Las mujeres que son diagnosticadas en una etapa tardía de la vida pueden sentirse quemadas debido al agotamiento que supone ocultar sus síntomas, un fenómeno conocido como "máscara de competencia". Es increíble lo lejos que pueden llegar las mujeres con THDA para no salirse de la norma. "Pueden llegar a ser muy estrictas vigilando y controlando su comportamiento e invertir cantidades extraordinarias de energía en mantener una fachada 'apropiada' sin fisuras", escribió la Dra. Littman en un ensayo en 2012. "Esto puede resultar eficaz a corto plazo, pero hay que pagar un precio muy caro: mientras persiguen las perfeccionistas exigencias que consideran necesarias, están constantemente bajo el peso de la ansiedad y el agotamiento. Cuando se esfuerzan tanto por hacer lo que parece no suponer ningún esfuerzo para otras mujeres, se sienten como impostoras y temen ser descubiertas en cualquier momento".

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Nantais se dio cuenta de que la medicación aliviaba algunos de sus síntomas, pero desde luego no aliviaba la culpa.

"Como no disponía de información sobre el THDA, seguía teniendo unas creencias profundamente arraigadas en los SOLOS", afirmó en su presentación. "Si 'solo' lo hubiera intentado con más ganas, si 'solo' hubiera gestionado mejor mi tiempo, o si 'solo' pudiera ser más organizada, podría solucionar mi THDA".

Un descubrimiento de gran importancia para muchas mujeres es saber que no son estúpidas o malas. En lugar de dedicar sus esfuerzos a mantener una "máscara de competencia", Nantais se permitió dar forma a su entorno según sus necesidades y su cerebro con THDA.

"Vuelve a ajustar la lente", indicó Littman en su charla durante el festival. "Cread una que sea más realista. Tenéis la capacidad de observar la misma realidad, pero contando con opciones".

Foto por Howard Morris/Maciejka (Em) Gorzelnik. Cortesía de Morris Creative Services LLC

Sarah es una instructora de yoga a tiempo parcial de 26 años de edad que trabaja a jornada completa en un puesto de ventas para una corporación. Le diagnosticaron la enfermedad durante su segundo año de instituto, lo cual es pronto (y con mucha suerte) en comparación con muchas mujeres que acudieron al festival y que trataban de superar la tristeza por sus "años perdidos" y, desde entonces, Sarah se ha metido de todo: Ritalín, Vivance, Concerta, antidepresivos… Ahora no toma nada. Para muchas mujeres, entre las que me incluyo, la medicación es a la vez una ayuda enorme y una fuente de vergüenza, ya que el debate nacional en torno al uso de estimulantes sataniza el abuso o la adicción. En el Festival Better Together, no tomar medicación no es una victoria ni una derrota, pero sin duda es algo que te libra del estigma.

En la carpa artística Sarah me dijo que ha reconocido que algunas cosas siempre serán más dificultosas para ella, "especialmente en un entorno corporativo". Con mi mano izquierda me metí un trozo de pastel en la boca y con la derecha empecé a rascar la cobertura seca de mis pantalones vaqueros. Dice que la filosofía que subyace tras el yoga ―sobre todo budista― la ha ayudado con el reajuste de su lente, me explicó.

"Es preciso tomar un enfoque observador con respecto a todo lo que experimentas; observas cómo sucede", me dijo. "Ah, me siento distraída por este bonito color, aunque debería estar centrándome en el informe que el jefe necesita sobre su mesa al final del día. Vale, estás distraída, pero es un color muy bonito, así que disfrútalo. Tienes que creer firmemente que las demás personas son capaces de adaptarse".

Yo quería decirle: te prometo que te estoy escuchando, pero hay cobertura de pastel por todos mis pantalones. Típico de mí: ¡María "desastre" Yagoda! Pero permanecí en silencio y continué comiendo pastel. Me centré en las palabras.

"Quizá no soy la persona perfecta para una corporación, porque a mí me gusta sobrepasar barreras", me dijo. Explicó que hay plazos inamovibles y plazos flexibles y que ella tuvo que aprender a distinguir los unos de los otros. Escribo "plazos flexibles" en mi cuaderno y lo rodeo tres veces con un círculo. "'Sé que quieres que esté hecho ahora mismo, pero necesito mi espacio para hacer lo que necesitas'. Y si eso no funciona es necesario reasignar la tarea".

Aunque es posible que el arco del universo moral se tense hacia la adaptabilidad, la experiencia de Sarah todavía no es necesariamente la norma. Una mujer me dijo que una de sus clientas recientemente se sintió frustrada con ella por llegar siempre unos minutos tarde. "Tuve que explicarle que no tenía nada que ver con ella, sino conmigo", me dijo. Cuando perdí la tarjeta de crédito de la empresa, mi tarjeta de crédito, las llaves de la empresa y mis llaves ―todo en el plazo de dos semanas― hace algunos años, mi jefe no comprendió que yo me sentía frustrada, pero es que yo misma tampoco lo comprendí. Es el tipo de cosa a la que cuesta mucho adaptarse. Ahora trabajo el triple de tiempo para ocultar esas rarezas del funcionamiento empresarial que, con bastante frecuencia, me hacen sentir estúpida.

Pero allí, en el festival, "estúpido" solo era un adjetivo equiparable a "bello" para describir los bocaditos de queso a la plancha que me había comido la noche anterior.

Engullí el último bocado de pastel y dejé la cobertura sobre mis pantalones.