Diez preguntas que siempre quisiste hacerle a alguien con síndrome de Down

Jonas Sippel es una de las 50.000 personas que tienen síndrome de Down en Alemania. Según el sitio web del Servicio Nacional de Salud del Reino Unido, "el síndrome de Down es causado por la presencia de una copia extra del cromosoma 21 en las células del bebe. En la gran mayoría de los casos, esto no es hereditario y es simplemente el resultado de un error genético en el espermatozoide o el óvulo". Debido a que los trastornos cromosómicos suelen resultar en problemas en el corazón, Jonas tuvo que someterse a una operación a corazón abierto antes de cumplir un año. De hecho, aún tiene una larga cicatriz en el pecho.

Hoy en día Jonas tiene 22 años y vive con sus padres en la ciudad de Rangsdorf, a las afueras de Berlín. Cuando era pequeño quería ser James Bond o paleontólogo, pero después de hacer una práctica en el teatro RambaZamba de Berlín, desarrolló una pasión por la actuación. Desde entonces, ha actuado en seis obras de teatro y una película. Nos encontramos en el auditorio del teatro para conversar.

VICE: ¿Qué es lo peor de tener síndrome de Down?
Jonas Sippel: Es bastante fastidioso. Por ejemplo, a menudo me desvío de un tema cuando no me parece interesante. Sin embargo, las personas con síndrome de Down no pueden hacer nada para remediar la presencia de un cromosoma adicional. Algunas personas dicen que tenemos una discapacidad mental. Eso no es exactamente cierto.

Es verdad que tengo algunas limitaciones en ciertas habilidades que los demás llevan a cabo sin problemas, pero sé mucho sobre historia y tengo muy buena memoria. Me sé La IlíadayLa Odiseacasi de memoria y tambiénEl anillo del Nibelungo, de Wagner.

¿Hay algo que te gustaría ser capaz de hacer, que las personas que no tienen síndrome de Down pueden?
Si no tuviera síndrome de Down, no sería la misma persona, y me gusta ser la persona que soy. Hay muchas cosas que me gustaría ser capaz de hacer, obviamente, pero nadie puede hacerlas. Por ejemplo, me gustaría fundar una liga de superhéroes y ser capaz de crear mis propios superhéroes.

¿Es molesto que se pueda reconocer el síndrome de Down con sólo mirar el rostro de alguien?
El hecho de que lo puedas ver no es tan malo. Pero cuando alguien trata de reducirme sólo a mi síndrome de Down, me molesta.

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¿Por qué las personas con síndrome de Down se ríen tanto?
Nos reímos cuando algo nos parece chistoso. O cuando hacemos travesuras, aunque eso no es tan agradable.

¿Qué tan difícil es conseguir una pareja?
Es bastante complicado. Estoy esperando a la persona indicada, pero realmente no creo en el amor. Tenía una novia, pero eso terminó en nada. Tal vez sea mi destino, no estoy seguro de estar hecho para las relaciones.

¿Preferirías que tu novia también tuviera síndrome de Down?
Esa es una buena pregunta. Realmente preferiría no tener una novia con síndrome de Down porque yo lo tengo y no siempre es fácil. Pero no me importaría si mi novia lo tuviera.

¿Qué piensas de los hijos?
Me encantan los niños y mi gran deseo deseo es tener hijos propios. Pero realmente lo tienes que querer, y yo todavía estoy en busca de lo que realmente quiero.

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¿Le harías un examen de síndrome de Down a tu bebé antes de que nazca?
Estás hablando del aborto, ¿cierto? Daría cualquier cosa por tener un hijo, incluso si tuviera síndrome de Down. Pero tendría que decidirlo con mi esposa, por supuesto.

¿Qué piensas del hecho de que alguna gente aborta cuando se entera de que su bebé nacerá con síndrome de Down?
Las buenas personas aman a los niños, aunque tengan o no síndrome de Down. Si abortas porque tu bebé tiene síndrome de Down —voy a decir esto sin rodeos—, entonces eres una mala persona.

¿Desearías no tener síndrome de Down?
Eso sería increíble, obviamente. Pero en realidad soy una persona muy normal, sólo que tengo un cromosoma adicional y una cicatriz que me quedó en el pecho después de la operación de corazón abierto. No me siento discapacitado. Más bien, siento que una mitad de mi cuerpo está afectada por el síndrome de Down y la otra funciona correctamente.