“Se siente como si tuvieras fuego, ácido y cuchillos en la vulva”: Qué es la Vulvodinia

Artículo publicado por VICE México.

Todos los días, durante los últimos dos años y medio, Pame Clynes sintió como si tuviera fuego, ácido y cuchillos en la vagina. Sensaciones que sus doctores en México sólo pudieron concluir erróneamente como un trauma psicológico.

Los síntomas habían iniciado como una infección vaginal cuando estudiaba una maestría en Estados Unidos. El ginecólogo de la escuela le recetó antibióticos. Los doctores que le siguieron, dijeron e hicieron lo mismo. Pero las sensaciones iban en aumento. Había periodos de alivio y luego regresaba peor. Fuego. Ácido. Cuchillos. Los medicamentos no mataban el problema, sólo irritaban su flora vaginal.

Vulvodinia es el nombre de la condición que Pame, una mujer de 35 años, padece desde hace seis años. No es un trauma, un virus, una infección, una bacteria o una enfermedad de transmisión sexual. Es el dolor crónico en la vulva que no tiene una causa definida pero que, en Estados Unidos, afecta a más de 6 millones de mujeres, de acuerdo con un estudio de la Universidad de Harvard, avalado por el Instituto Nacional de la Salud de dicho país.

En México no se reconoce como un problema ginecológico y tampoco cuenta con un diagnóstico, tratamiento o investigación sobre la cantidad de mujeres que puedan padecerlo, aunque es probable que se trate de miles como ocurre en el resto del mundo.

“Cuando yo empecé con los síntomas, nadie me habló de la vulvodinia y yo tampoco conocía el término. Estuve dos años y medio pensando que estaba loca. Los doctores me dijeron que era un trauma sexual o emocional. Como realmente no hay un estudio de sangre o algo que indique que tienes vulvodinia es muy fácil decir 'no es mi caso, ve al psicólogo'”, cuenta Pame.

Tras el primer periodo de visitas a doctores en Estados Unidos, Pame regresó a México para buscar otras respuestas. Desde ginecólogos, bacteriólogos, gastroenterólogos y homeópatas, hasta chamanes, baños de asiento, terapias de imanes y tés. Todo en un acto desesperado por deshacerse del dolor que en algunas ocasiones la inmovilizaba y que durante los primeros años le hizo creer que era la única con esta condición.

“No me puedo subir a una bici, si me subes a una bici me matas. Tampoco puedo ponerme unos jeans o ropa ajustada, el ejercicio me detona el dolor, estar sentada mucho tiempo es imposible…”, y así enumera algunas de las limitantes que han llegado a su vida a causa de la vulvodinia, las cuales pueden variar entre las mujeres que la padecen. El Instituto Nacional de la Salud de Estados Unidos señala el ardor, quemazón, inflamación y palpitaciones como los malestares principales. Sin embargo, Pame también narra lo que los estudios no alcanzan a detallar: las repercusiones en el día a día. “Fue estresante porque tenía que trabajar, pagar renta, estar con mi novio, vivir mi vida normal. Tenía que esconderlo. Nadie lo sabía, sólo mi familia. Empecé a pretender que no me pasaba nada y aguantar el dolor por la frustración de no saber lo que tenía y por ser algo íntimo. No es tan fácil como decir 'me duele la rodilla'. Y sobre la vida sexual, siempre está el miedo de que te van a rechazar. En la sexualidad de la mujer hay un tabú de que tener una enfermedad vaginal te hace sentir incompleta, que no estás cubriendo todas las áreas sexuales y el placer”.

La primera vez que Pame Clynes escuchó sobre la vulvodinia fue en un capítulo de Sex and the City. El término le causó interés. Comenzó a investigar sobre el tema hasta encontrar la National Vulvodynia Association (NVA), una organización que ha trabajado en investigaciones de vulvodinia durante los últimos 20 años. Fundada por cuatro mujeres que decidieron comenzar a difundir sobre la condición que ellas padecían.

Cuando Pame entró a su página, encontró la lista de síntomas que había vivido. “Fue como ver la luz al final del túnel. Pensé 'sí, esto es lo que tengo'”. El siguiente paso fue viajar a Miami para recibir su primera consulta. En la cita dice que pudo notar la seguridad del especialista para afirmar que se trataba de vulvodinia apenas notó el color de la vulva. Tras una serie de exámenes y revisiones, lo comprobó. Había encontrado la respuesta al fuego, ácido y cuchillos de todos los días. Para el tratamiento no se asegura una solución. La probabilidad de éxito está entre el 60 y 90 por ciento. Esto es porque la vulvodinia aún no tiene una causa exacta. Sin embargo, los estudios recientes de la NVA indican que puede deberse al daño del nervio que controla las sensaciones de la vulva y anomalías genéticas relacionadas con las células vulvares. Así que la curación significa disminuir el dolor todo lo posible mediante anticonvulsivos, medicamentos tópicos, inyecciones de botox, bloqueos nerviosos y acupuntura. Sin embargo, para Pame el primer paso del tratamiento es poder pronunciar lo que ocurre en voz alta: “Cuando yo lo escondía, sentía que era como estar fuera de mi cuerpo. Sí sentía el dolor, pero no lo estaba viviendo. Lo negaba. Así que decidí cambiar porque entendí que no soy defectuosa, que se debe empezar a platicarlo, hablarlo y normalizarlo. El día que hice publico mi testimonio en 2017 sentí un alivio de algo que llevaba cargando por años y juro que desde ese día empecé a sanar de otra parte”.

Actualmente la vida de Pame ha logrado regresar a un equilibrio. Aún existen los días donde el dolor no le permite levantarse de su cama, pero la rutina es diferente a lo que era hace seis años cuando comenzó. Su condición se ha convertido en un proceso de aprendizaje. Respaldada por la NVA, ha creado @peacewithpain, una cuenta de Instagram para difusión sobre la vulvodinia que está en proceso de convertirse en una fundación para apoyar a las mujeres en México y que por el momento es una plataforma donde se comparten historias, consejos y evitan la desinformación. “Los mitos son lo peor. Hay una desigualdad de género en la salud cuando en muchos medios utiliza el término 'vagina deprimida'. Entonces yo siempre hago esta comparación 'cuando nosotros le llamamos disfunción eréctil no les decimos a los hombres que tienen el pene deprimido'. La vulvodinia merece el mismo valor y mismo respeto que cualquier otra enfermedad”.

“El primer paso para sanar es romper el silencio, ¡no estás sola!”, son las frases que sustentan el proyecto y son repetidas en la información de Pame, pues uno de los principales objetivos es generar demanda de investigación en un país como México, donde la ginecología se especializa en la maternidad.

“Contar la experiencia hace que las demás no se sientan solas. Tener a alguien que cree tu dolor, ayuda a sanar. Mi principal invitación es que las mujeres hablen, rompan el miedo, lo comenten con sus seres queridos y los incluyan. Recordar la importancia de levantar la voz para decir la palabra vulva o vagina ante un doctor porque es allí donde nos duele. Hablarlo y normalizarlo es el primer paso”, concluye.

@NoSoyPatty