Ilana Bar y el síndrome de Down

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Ilana Bar y el síndrome de Down

Hablamos con la fotógrafa brasileña que retrata la rutina de sus familiares con síndrome de Down.

La historia familiar de Ilina Bar es curiosa: sus tíos Carlão y Toninho son gemelos y tienen síndrome de Down, una alteración genética producida por la presencia de un cromosoma extra en el individuo. Su hermano Taerê también lo tiene.

Ilana se crió en una granja en Atibaia, São Paulo, en donde su familia vive ahora. Allí, se enamoró de la fotografía y eligió su profesión. Regularmente, apunta la cámara hacia su hermano y tíos, quienes viven de manera simple. "Tienen una vida tranquila, cumpliendo las funciones rutinarias del hogar, como cualquier residente: tienden sus propias camas, ponen la mesa, secan los platos, ayudan con el jardín y alimentan a los animales", dice.

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Las fotos son sutiles y muestran intimidad con algo bucólico. "Ellos me dan buenas escenas. Yo los registro, y a veces les doy algunas indicaciones. A ellos les gusta”.

En la universidad, mientras que Ilana realizaba su proyecto de grado, fotografió a su tío Toninho sentado en un piso de cemento en ropa interior. El propósito de la imagen era hacer alusión a las pinturas rupestres, prehistóricas.

Ella cuenta que uno de sus tíos tiene una manía especial: pasar la mayor parte del tiempo apilando y doblando páginas de revistas, lo que acostumbra llamar “trabajo”.

Taerê Bar en la foto del proyecto universitario. Título: Tão Down.

Taerê tiene 31 años, sabe leer (a diferencia de sus tíos que son analfabetas), es baterista y hasta hace poco trabajó en una cooperativa de artesanía.

La fotógrafa viaja todos los fines de semana a visitar a sus familiares. Para resolver la nostalgia que siente cada vez que los deja, Carlão siempre le sugiere: "Vende todas tus cosas en São Paulo y vente a vivir con nosotros. Yo te hago un poco de espacio solo para ti”.

Cuando nacieron los gemelos, el médico dijo que no cumplirían 16 años. Pero te equivocaste, Doctor. El próximo año se soplan las velas de nuevo: hay 60.

Sigue a Deborah Lopes en Twitter y vea más fotos de Ilana Bar en su sitio web  o Flickr .