La frustración de que el dinero condicione la vida de un hijo con discapacidad

*Elvia M. Ingreso alto.

— Mujer.
— 40 años.
— Ocupación: Psicóloga educativa, Directora de un centro de intervención psicopedagógica.
— Zumpango, Estado de México.

Tuve a Samuel muy joven, yo tenía 20 años. Cuando nació los médicos no me dijeron que él tenía una discapacidad, no fue sino hasta los tres años que un neurólogo le hizo encefalogramas y lo diagnosticó con retraso cerebral a causa una hipoxia (falta de oxígeno) que sufrió al nacer.

En términos generales su desarrollo fue normal: gateó y caminó a la edad que debía hacerlo. Pero yo notaba que a la hora de comer no deglutía bien. Lo metí al kínder y ahí la directora me recomendó que lo llevara a hacer una valoración porque tenía problemas de lenguaje (disfasia).

Aquí en Zumpango, donde vivo, no había donde llevar a mi hijo. Lo llevé a una clínica en San Miguel Chapultepec y le hicieron una resonancia magnética. Ahí fue cuando el neurólogo me explicó la lesión a nivel cerebral que mi hijo tenía. Y a partir de ahí todo fueron terapias.

Llevé a Samuel a 14 sesiones de delfinoterapia, cada sesión tenía un costo de 1.000 pesos (54 dólares) y duraban 15 minutos. También fue a ozonoterapia. Ha ido a muchas terapias, pero la que más le ayudó fue el neurofeedback, en total fue a 100 sesiones que pagábamos en 550 pesos (unos 30 dólares). Mejoraba su rendimiento académico, pero en sí Samuel iba a la escuela para socializar, ya que en las tardes le pagábamos clases particulares.

A los nueve años entró a clases de Taekwondo y a los 17 se hizo cinta negra. Luego su maestro lo invitó a un torneo en Riverside, no pudimos acompañarlo y se fue con él: regresó con medallas de primer lugar en combate y formas. Estoy muy orgullosa de todo lo que mi hijo ha ido logrando. Ahorita está estudiando para ser DJ y tiene novia. Es muy inteligente.

Estoy muy agradecida de que tuve la posibilidad de ayudar a mi hijo, pero entiendo que no todos la tienen por eso aquí en Cenizum se hacen estudios socioeconómicos y no todos pagan lo mismo. Hay pacientes que sólo pagan 50 pesos (unos 3 dólares) y se les da el mismo trato. Tenemos el cuarto multisensorial con burbujeo, alberca de pelotas, un columpio y un proyector de estrellas.

*Elvia no quiso hacer público su ingreso, ni su identidad.

María de la Luz Álvarez Resillas. Ingreso medio.

— 65 años.
— Ocupación: enfermera.
— Ingreso mensual: 1.189 dólares, (22.000 pesos mexicanos).
— Satélite, Naucalpan, Estado de México.

Fer nació en 1986, todo era más difícil, había que luchar mucho. Tuve un embarazo complicado, se me quería salir en todo momento, el día que nació me metieron rápido a cirugía porque tenía sufrimiento fetal, pensé que iba a tener problemas del corazón, pero no: nació con síndrome de Down. Un niño con síndrome de Down es caro: hay muy poco y se gasta mucho.

Desde que nació tuvimos que llevarlo con médicos particulares, donde por una hora de terapia pagábamos 350 pesos (unos 19 dólares) porque el seguro no cubre todo y es importante que desde edad temprana empiecen para que se desarrollen mejor; él sabe leer y escribir, desde los 14 es autosuficiente pero nunca lo he dejado solo. Mi vida es con él. Además, en todas las escuelas que ha estado, a pesar de que son gente especializada falta mucha sensibilidad, son muy caras, pagamos hasta 7.500 pesos al mes (405 dólares) y las encargadas a veces no son profesionales, aprende más uno como papá que los que han estudiado.

Le pregunté al doctor por la esperanza de vida de mi hijo, me respondió que quizá tenía síndrome de Down, y sentí que la lámpara que estaba sobre mí se me caía encima.

Un grave problema que hay a nivel hospitalario: los doctores no te dicen que tu hijo tiene una discapacidad al momento de verlo, y eso está mal, te deben de decir lo antes posible porque es un duelo muy fuerte del que hay que reponerse.

También para saber si el papá va a apoyar, en mi caso eso fue una ventaja mi esposo siempre ha ayudado y ya entre dos lo resuelves mejor.

Algunas personas con síndrome de Down son muy listas, pero en nuestro país no son respetados. Fer ingresó a trabajar a través de la fundación de Slim llamada Best Buddies, durante un año en BioPapel, pero no le tuvieron paciencia, y la fundación no lo ayudó. Ahí le pagaban 1.200 pesos mensuales (unos 65 dólares), mejor saqué a mi hijo de ahí.

Lo que pasa es que hay muy poco apoyo por parte del gobierno, yo creo que lo que tenemos que hacer es juntarnos como mamás y exigir que las condiciones para las personas con discapacidad mejoren, porque hay muchas y es un sector desprotegido.

María Magdalena García Flores. Ingreso bajo.

— 33 años.
— Ocupación: hogar (ama de casa).
— Ingreso mensual: 2.200 pesos mexicanos (119 dólares).
— San Bartolo Cuautlalpan, Zumpango, Estado de México.

Cuando tenía 24 años tuve a María Guadalupe, hoy mi hija ya tiene nueve años y durante toda su vida he tenido que ayudarle porque nació con artrogriposis múltiple congénita, una enfermedad que le afecta las articulaciones de sus extremidades. No supe de su enfermedad hasta que nació, y los doctores me dijeron que fue porque yo tenía muy poco líquido amniótico.

Ella no puede manipular cosas con sus manos, así que aprendió a hacer todo con los pies, pero ahora es más alta y ya no puede hacerlo con tanta facilidad.

Desde que tenía tres meses ingresó al Teletón, al principio en el 2009, me gustaba mucho porque pagaba 5 pesos por la consulta (un cuarto de dólar), luego subió y los terapeutas ya sólo nos decían qué hacer, pero aun así yo la seguí llevando porque vi que ella le echaba ganas. El año pasado me la dieron de alta, me dijeron que ya no podían hacer nada por ella, y no creo que sea así, pero ya no la voy a llevar, porque no me conviene, los pasajes son caros, las distancias largas y llevarla en el transporte es cada vez más complicado porque pesa más y nadie me ayuda, voy sola, la tengo que cargar y ya no puedo.

Su papá no vive con nosotras, sólo nos da dinero, nos apoya con eso. El día a día también es cansado, aquí en el pueblo no hay rampas y en la escuela el baño no está acondicionado. Entonces la entrenamos para que no tenga que ir al baño en la escuela, porque es incómodo para ella.

Yo no tengo medios para llevarla lejos y aquí cerca no hay centros de rehabilitación. Con más recursos económicos, y aunque mi casa no es muy grande, a mí me gustaría poner uno. Con todos los años que he apoyado en las terapias de Lupita he aprendido algunas cosas y me gustaría ayudar a niños que están en las mismas circunstancias.

No hay apoyo por parte de ninguna institución, ni siquiera el mínimo para que yo pudiera buscar alguna donde den mejores terapias a mi hija y que de verdad la ayuden a que sea más independiente. En el Teletón me cobraban barato, pero las terapias no eran muy buenas: me gustaría tener la posibilidad de llevar a mi hija a mejores clínicas de rehabilitación.

Ana Fernandes. Ingreso alto.

— 50 años.
— Fonoaudióloga: trabaja para el ayuntamiento y consulta privada a domicilio de niños con problemas graves de desarrollo.
— Ingreso mensual: 4.680 dólares (86.580 pesos mexicanos).
— Flamengo, Río de Janeiro.

Cuando yo era pequeña mi madre daba clase a un grupo de niños huérfanos con problemas de desarrollo y me encantaba ir a jugar con ellos, decidí estudiar fonoaudiología y me especialicé en desarrollo infantil.

No me imaginaba que en unos años yo iba a dar a luz a una niña con necesidades especiales: tiene problemas cognitivos y de movimiento, así que aunque ya tiene 18 años depende de alguien todo el día. Estaba escrito para mí.

Cuando nació mi hija Inah no notamos nada, pero a los cuatro meses descubrimos que tenía un error genético, a su cromosoma cinco le falta una parte, como tengo tatuado en el brazo. Se llama el 'síndrome del maullido de gato'.

Estoy separada y su padre no tiene contacto con ella ni con su hermana desde hace siete años, me pasa una pensión de 380 reales (unos 100 dólares mensuales). Yo me encargo de cuidarlas y de pagar todo lo demás.

Además de mis consultas privadas, trabajo para el ayuntamiento con madres muy pobres y veo que es muy común que el padre las abandone. Por suerte mi situación es mejor. Mi padre es ingeniero civil y siempre me ha ayudado, la casa donde vivimos es de mi familia y yo puedo permitirme pagar a una chica que me ayude. Vive con nosotras entre semana, cuida de Inah, le lleva a la escuela, a las terapias y le prepara la comida, gracias a eso yo puedo trabajar y pagarle buenos tratamientos.

Gasto unos 2.500 dólares al mes en cuidar de ella. En algunas de las clínicas a las que va hay familias con mucho más dinero que yo, que tienen de todo. Nosotras tenemos que controlar los gastos, pero no vivimos mal, los fines de semana podemos ir a la casa de mi familia en la sierra de Río y de vez en cuando viajamos.

En agosto, por ejemplo, estuvimos en Jericoacoara, en el nordeste de Brasil, donde Inah disfrutó recorriendo las dunas con boogie y bañándose en el mar. Era su primer viaje en avión y no tuvimos ningún problema. También vino al viaje la chica que cuida de ella.

Carmen Martins. Ingreso medio.

— 52 años.
— Atiende una estética propia.
— Ingreso mensual: 1.083 dólares (20.035 pesos mexicanos).
— Guadalupe, Río de Janeiro.

Mi hija María Antonia tiene cinco años y síndrome de Down, pero no tengo grandes dificultades para cuidarla, es una niña muy cariñosa y yo la veo normal. Es muy pequeña aún, pero de momento no noto mucha diferencia con su hermano, sólo que necesita más atención.

Alguien tiene que estar con ella siempre y eso va a ser para toda la vida, pero intentamos tratarla lo más normal posible. Estudia en una escuela pública en la que hay inclusión. No le falta nada, el gobierno nos ayuda para cubrir sus necesidades especiales.

Tiene una pensión del Estado de por vida equivalente a un salario mínimo (900 reales ó 270 dólares mensuales), va a los centros de salud públicos y a ella y a mí nos pagan el transporte.

Le llevo al colegio, a fono, a terapia ocupacional y a natación, todo en centros públicos donde le atienden muy bien. También estoy en grupos de madres de niños con síndrome de Down y allí recibo orientación y apoyo.

Yo no paro, me dedico a la estética, sobre todo trabajo haciendo manicuras y me muevo mucho por la ciudad porque atiendo a domicilio. Y Río es muy grande.

Los sábados también tengo que trabajar, pero mi marido no y él se encarga de cuidarla. Los dos trabajamos mucho, pero tenemos lo necesario para vivir y cuidar de nuestros hijos.

María Silva. Ingreso bajo.

— 56 años.
— Agricultora desempleada.
—Escolaridad: educación básica. Lee y escribe poco.
— Ingreso mensual: 295 dólares de ayuda estatal para su hijo con parálisis cerebral (5.457 pesos mexicanos).
— Laranjeiras, Río de Janeiro.

Soy agricultora de Paraíba, pero vivo aquí en Laranjeiras, Río de Janeiro. Nunca he trabajado porque mi marido prefiere que me dedique a cuidar de la casa y de los hijos. No tengo tiempo. Mi hijo tiene parálisis cerebral y tengo que estar todo el día con él, no puede valerse por sí solo y no tenemos dinero para pagar a alguien que lo cuide.

Vengo de una familia muy pobre de trabajadores del campo en el nordeste de Brasil y como muchos nordestinos mi marido y yo nos mudamos a Río en busca de mejores oportunidades. Mi hijo tiene 16 años y desde que nació el día a día es llevarle a la escuela, a fono, a natación.

Con nueve meses ya comenzó el proceso de tratamiento y eso va a ser para siempre, vamos a muchas consultas. Me encargo de atenderle, bañarle, darle la comida y llevarle al baño y por las noches su cama está al lado de la mía por si necesita algo.

Estoy acostumbrada y le veo normal, sólo considero que está mal cuando se pone enfermo. Mi hija no necesita, ella tiene trabajo haciendo proyectos, pero no sé explicar muy bien de qué. Mi hijo recibe una ayuda del gobierno y con eso, más el salario de mi marido, vivimos.

Rita Molina Ávila. Ingreso alto.

— 58 años.
— Coordinadora de un centro médico. Estudios de enfermería.
— Ingreso mensual 3.083 dólares (57.035 pesos mexicanos).
— Santiago, región Metropolitana.

Me sometí a un tratamiento para embarazarme con inductores de ovulación. Quedé encinta y tuve mellizos. Recién al dar a luz supe que Carlos Javier presentaba rasgos diferentes a los de su hermana.

Tiene discapacidad intelectual: síndrome de Down. Supuse que algo raro había, pero yo lo vi y lo amé, no fue tema para mí. Fueron niños súper esperados por mí.

En la salud, en general, Carlos ha sido sano; le operaron de amígdala y del oído, tiene hipotiroidismo desde los 8 o 9 años, pero como él es tan despierto, yo le preparo sus cajas con medicamentos y se los toma. Se maneja bien, tuvo un desarrollo bastante bueno desde el principio, probablemente por la hermana. Empezó a caminar al año y medio.

Para un hijo con discapacidad se necesitan más recursos que para un hijo sin discapacidad, porque necesitas el fonoaudiólogo, la asistencia de una educadora especial. Yo lo viví en paralelo, entonces fue muy fácil para mí darme cuenta.

A pesar de que yo siempre hice el esfuerzo para darle todo a Carlos, también tuve alguna limitación económica para que él vaya a un programa que hay en la universidad, porque no podía pagar dos universidades a la vez, para él y para su hermana.

He tenido un buen nivel de vida, pero además hago cosas aparte, siempre para tratar de darle todo a Carlos y que pueda acceder a cosas que no todos pueden.

El papá nunca aceptó a Carlos, y vino a reconocer esto cuando tenía ocho años, cuando nos separamos. Él participaba en las actividades de colegio de mi hija, pero no en las del Carlos.

Luisa del Carmen. Ingreso medio.

— 47 años.
— Labores de casa.
— Ingreso mensual: 794 dólares (14.689 pesos mexicanos).
— Cuatro Álamos, pasaje Santa Gemita. Santiago, región Metropolitana.

Me di cuenta de la discapacidad intelectual de Javiera hasta que cumplió un año porque no hablaba. Ahora tiene 23 años. Tenemos la suerte que no ha tenido grandes problemas, comenzó a caminar al año y medio, entre los dos y los tres años le sacamos los pañales; lo que sí es que si tú le escuchas hoy día habla al menos y se le logra entender, pero cuando era chica tenía problemas de lenguaje.

Javiera nunca tuvo un diagnóstico certero. Siempre nos han dicho que tiene una discapacidad intelectual, pero no en qué grado. Cuando chica las resonancias que nos pedían eran muy caras, pero no eran habituales en el tiempo. Por lo demás, tuvimos que hacer unos sacrificios opcionales, como que yo dejara de trabajar.

Nosotros pasamos por la escuela, y vemos que hay padres que trabajan y dejan a su hijo con discapacidad al cuidado de la abuelita, la hermana, o la vecina, pero yo opté por cuidarle. Al final es un poco opcional en cuanto a tus medios económicos, si tienes un poco para sostener una familia con eso, así se puede, si no hay, uno se sacrifica.

Ella va a una escuela estatal donde me dicen que Javiera ya está grande y que pudiera irse sola, pero a mí me da miedo, qué pasaría si se nos pierde, o no llega a la escuela. También tenemos culpa de poner esos 'peros'. Como papás todos queremos que nuestros hijos sean autónomos, pero en la realidad… Para nosotros ella tiene ahora el gasto de una niña normal.

Juana Evangelina Hernández. Ingreso bajo.

— 60 años.
— Labores de casa, jubilada.
— Ingreso mensual: 158 dólares (2.923 pesos mexicanos).
— Villa Hernán Díaz Arrieta Maipú. Santiago, región Metropolitana.

Tuve muchos problemas durante mi último embarazo. En el año 1992, no había tantos adelantos médicos. Sólo decían que Pablo se movía lento. Antes de que naciera, no sabía que mi hijo tendría síndrome de Down, del tipo mosaico. Pablo tiene 25 años y acude de lunes a viernes a unos talleres para aprender un oficio.

El problema es que es un niño. Uno igual tiene que dirigirlo: 'Pablo a bañarse', o si no se baña, '¿Pablo te limpiaste las orejas, las uñas, cómo están?' Es como un niño chico, entonces la vida de uno es difícil. En mi caso yo tuve que dejar de trabajar porque no tenía quién me lo viera, entonces trabaja el papá. Mi esposo nomás trabaja.

El diagnóstico hasta hace poco no tenía. Cuando llegué a Santiago (de Chile), no sabía qué hacer con él, dónde ponerlo, decía '¿cómo lo voy a tener en la casa?', o sea no va a aprender, era un mudo, pensaba que era autista, muchos diagnósticos le dieron porque él no hablaba nada, y acá en Santiago empecé a moverme. Pablo estuvo en un jardín infantil con niños normales entre paréntesis, ahí aprendió a decir papá, mamá, pipí.

Mi marido es cartero y tiene un sueldo base que es muy bajo, anda por la calle en bicicleta y ahora le está pasando la cuenta, porque no es tan joven tiene 62 años y empezó que le duelen los pies, la cintura.

Yo no tengo un sueldo como para pagar a una persona que me pudiera ver al Pablo. Este año empecé a recibir jubilación, no es mucho, pero nos ayuda para los gastos. Tampoco soy pudiente, pero he podido resolver esa parte. Cuando ha estado enfermo lo he podido llevar al médico. Yo he gastado mucho, sobre todo en pañales. Pablo se orinó hasta los 15 años. Mi marido y yo nos turnábamos para dormir y de repente, se orinaba igual, y había que cambiar las sábanas.

Trato de enseñarle lo más que pueda, a poner el hervidor, a freírse un huevo, ahora aprendió a hacer omelette, porque ya sabe de la muerte porque lo ha visto en la familia, entonces sabe que un día yo me voy a morir.

Pablo acá está en un taller de construcción básica. Ahora están haciendo maceteros para las plantas, es difícil porque estos chicos, el mío al menos, no tiene mucha concentración, acá puede que lo haga, pero en la casa lo veo difícil.

***Para la delimitación de los tres estratos socioeconómicos en que dividimos el perfil de los entrevistados, decidimos basarnos en el indicador del Programa de las Naciones Unidas para el Desarrollo (PNUD), cuya fórmula combina el ingreso con indicadores demográficos, educativos y de condiciones laborales. De esta manera, los entrevistados de un total de 18 países de América Latina fueron divididos en tres segmentos que muestran, a través de sus testimonios, el contraste respecto a la manera de resolver o enfrentar diversas situaciones de la vida cotidiana. Para el perfil de personas en situación de pobreza o vulnerabilidad, el rango de ingresos fue de 37,5 a 300 dólares mensuales (693 a 5.550 pesos mexicanos). El rango de ingreso para el perfil de la clase media va de 300 a 1.500 dólares mensuales (5.550 a 27.750 pesos mexicanos) y finalmente para el estrato alto se determina un ingreso superior a los 1.500 dólares mensuales; sin embargo siempre se intentó buscar a personas con un ingreso mucho mayor para evidenciar estos contrastes.

***El proyecto #Desiguales. Realidades Injustas —integrado por 9 entregas— fue posible gracias a una colaboración entre VICE News y Oxfam. Créditos: Jefa de Contenido, Laura Woldenberg. Editora de VICE News, Karla Casillas Bermúdez. Coordinación Editorial, Vania Pigeonutt. Ilustraciones, Eduardo Ramón.

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