Wat multiple sclerose (MS) met je seksleven kan doen

Multiple sclerose (MS) is onder jongvolwassenen de meest voorkomende chronische aandoening van het zenuwstelsel – meestal slaat de ziekte toe bij twintigers en dertigers. Er is nog altijd weinig over bekend, maar over het algemeen wordt aangenomen dat het een auto-immuunziekte is waarbij het lichaam zelf de beschermende laag rondom de zenuwbanen aanvalt. Daardoor kan veel communicatie tussen de hersenen en de rest van het lichaam verstoord raken, wat nogal wat gevolgen kan hebben. Een wazig zicht bijvoorbeeld, maar ook duizeligheid, evenwichts-, concentratie- en geheugenproblemen, verzwakte spieren, pijn en gevoelloosheid op willekeurige plekken. Ook kan het tot gehoorproblemen leiden, en uiteindelijk: verlamming.

Elk geval van MS is weer anders. De een krijgt misschien alleen een paar milde symptomen, waarna het verder best steady blijft, terwijl de ander in de loop van zijn leven steeds meer klachten krijgt. Bij sommige mensen zijn de symptomen constant; anderen kunnen goede periodes hebben en vervolgens weer een terugval krijgen. Wat in ieder geval wel een rode draad vormt, is dat de aandoening vaak grote gevolgen heeft voor je seksleven.

Soms worden de seksuele signalen tussen je hersenen en de rest van het lichaam bijvoorbeeld verstoord, waardoor je minder snel opgewonden raakt, maar de ziekte kan ook directe invloed hebben op je vaginale spieren of je ejaculaties. Spierzwakte en spasmen kunnen bepaalde standjes een stuk lastiger maken, blaasproblemen kunnen halverwege de sessie ook tot ongelukjes leiden en constante vermoeidheid en pijn kunnen erg ten koste gaan je lidibo. Daarnaast liggen ook angstklachten en depressies op de loer wanneer je moet dealen met MS. En vergeet ook de reacties van anderen niet, en het onvoorspelbare verloop van de ziekte. Dat alles kan de problemen verergeren of juist hele nieuwe klachten veroorzaken.

Er bestaat geen medicijn voor MS, maar er wordt stevig aan gewerkt om de symptomen zo goed mogelijk onder controle te houden. Ook worden er behandelingen ontwikkeld die het verloop van de ziekte kunnen beïnvloeden. Vanuit de wetenschap is al vaker gepleit om meer onderzoek te doen naar de gevolgen van MS op iemands seksleven, en organisaties als het Nationaal MS-fonds besteden er ook aandacht aan, maar het is zeker geen onderwerp waar mensen zelf makkelijk over praten.

Daarom sprak VICE met Celeste, een vrouw met MS, en haar vriend Quinn, over hoe ze dit samen aanpakken. Hun namen zijn aangepast om hun privacy te beschermen.

Celeste: Zoals de meeste mensen met MS waarschijnlijk zullen zeggen, kreeg ik mijn symptomen al lang voor de diagnose. In 2014, toen ik nog studeerde, ging mijn zicht op een gegeven moment sterk achteruit, maar niet heel geleidelijk. Soms was het wazig, dan was het weer prima. Ik dacht dat het gewoon van de stress kwam van school, of dat ik een bril nodig had, aangezien dat in de familie zit. Maar toen ik een bril kreeg veranderde er niets. Daarna begonnen er nog wat kleine dingetjes te veranderen: ik kreeg bijvoorbeeld een jaar lang om de paar dagen migraine, en af en toe kreeg ik een raar, tintelend gevoel in mijn brein, waarna alles om me heen vijf seconden lang klonk als gebrabbel. Maar ik deed het af alsof het gewoon bij het ouder worden hoorde.

Eind 2016 kreeg ik nieuwe symptomen: hersenmist, de ‘multipelesclerose-knuffel’ (een beklemmend gevoel in je borst), duizeligheid, evenwichtsproblemen, angst en pijnen, vooral in mijn voeten. Ik ging naar de huisarts en kreeg te horen dat ik waarschijnlijk MS had. Ik kreeg mijn officiële diagnose pas in 2017, maar wist het daarvoor eigenlijk al zeker, want toen ik erover las klopte het precies met wat ik ervoer. Nadat een neuroloog me de resultaten had laten zien, moest ik huilen van opluchting. Eindelijk wist ik waar ik aan toe was en bij wie ik terecht kon voor mijn vragen.

Niet lang daarna lag ik in bed met mijn toenmalige partner, met wie ik zes jaar samen was. Ik vroeg me af hoe MS ons seksleven zou beïnvloeden: ik begon op meerdere plekken – waaronder mijn geslachtsdelen – steeds minder te voelen. Penetratieve seks deed pijn en ik was altijd moe. Ik had de hele tijd last van mijn spieren en gewrichten, alsof ik veel te hard had gesport. Daar werd de seks niet leuker door.

Het is moeilijk om erachter te komen in hoeverre dat met MS te maken had of juist met iets anders. In een vorige relatie ben ik verkracht, en ik had nog geen oog voor de psychologische effecten daarvan – vooral omdat ik het ontkende. Daardoor heb ik veel angst rondom seks ontwikkeld, kon ik vaak niet van seks genieten en duwde ik mijn ex weleens van me weg. Dus kwam mijn lage libido en de pijn daar vandaan, kwam dat door mijn MS, of allebei?

Sommige dingen waren wel weer duidelijk: de multipelesclerose-knuffel was heel intens, het was alsof ik de hele tijd een korset droeg en mijn borstkas langzaamaan werd verbrijzeld. Dat maakte het moeilijk om me op seks te concentreren. De diagnose gaf me wel weer de mogelijkheid om professionele hulp te zoeken voor mijn seksuele problemen – en dat deed ik dan ook, omdat ik weer van seks wilde kunnen genieten.

Ik vond oplossingen, zoals bekkenbodemoefeningen, waardoor ik beter kon ontspannen, maar mijn ex nam alsnog weinig initiatief om seks te hebben. Hij kreeg het gevoel dat mijn libido laag was omdat ik hem niet aantrekkelijk vond, en hem niet waardeerde of liefhad. Vier jaar lang was ik degene die initiatief probeerde te nemen, ook al worstelde ik nog steeds met angsten en andere klachten. Ik voelde me erg alleen. Begin 2020 kwam er een einde aan onze relatie, vooral vanwege onze seksuele problemen. Een paar maanden later begon ik met Quinn te daten.

Quinn: Tot het einde van de middelbare school waren we beste vrienden, maar daarna waren we elkaar uit het oog verloren. Ik volgde haar nog steeds op Facebook en zag dat ze wat had gepost over haar gezondheid. Wat het precies was wist ik niet, maar ik voelde me daarna schuldig dat ik er niet naar had gevraagd. Ik wilde niet zomaar inbreken in haar leven.

Toen we weer met elkaar in contact kwamen – eerst als vrienden, daarna meer dan dat – legde ze al snel uit wat er aan de hand was. Ze vertelde ook dat ze in de toekomst misschien in een rolstoel zou belanden. Ik begon er zelf ook dingen over op te zoeken, om het beter te begrijpen, en stelde haar een boel vragen. Zoals: is het besmettelijk?

Celeste: Hij stuurde me op een gegeven moment een hele vragenlijst, haha. Ik vond dat heel lief, want het liet zien dat hij echt geïnteresseerd was in mijn leven. Ik voelde me echt gezien. Vlak voordat we samenkwamen had ik toevallig over die rolstoel nagedacht; ik wilde wel dat Quinn zich daar bewust van zou zijn. Dat lijkt me alleen maar fair als iemand misschien deel gaat uitmaken van je leven. Anders is het ook maar verspilde moeite.

Quinn: Toen we voor het eerst met elkaar naar bed gingen was MS niet echt een ding, want ze heeft veel periodes waarin ze er niet zoveel van merkt, en dit was toevallig zo’n periode. Maar een paar weken later merkte ik dat ze minder zin had in seks, of dat ze zich soms niet zo op haar gemak voelde. Ik wist dat ze wat problemen had tijdens haar vorige relatie. Zelf had ik ook seksuele problemen met mijn ex – het was niet zo’n gezonde relatie. Dus toen dit bij Celeste zo ging, speelde ik mijn eerdere ervaringen opnieuw af in mijn hoofd en dacht ik dat ik iets fouts moest hebben gedaan, of dat er iets mis was tussen ons.

Celeste: In het begin van onze relatie was ik heel open over mijn MS, maar tijdens de seks liet ik weinig los over mijn gedachten of behoeften – deels omdat ik het type ben dat graag iets afmaakt als ik eenmaal ergens aan begonnen ben, ongeacht hoe bang ik ben of hoeveel pijn ik heb. Dus ik bleef gewoon doorgaan, ondanks dat ik het niet zo chill vond, en probeerde er maar gewoon vaart in te houden.

Toen dit net speelde wist ik eerlijk gezegd niet of onze relatie het zou overleven, omdat de eerste gesprekken over dit soort dingen nogal moeilijk kunnen zijn. Voor je het weet zeg je iets dat de ander heel erg kwetst.

Quinn: Maar nadat ik nog meer research had gedaan, kon ik ook accepteren dat het met haar MS te maken heeft. Als ze tijdens seks aangeeft dat ze iets lekker vindt, helpt dat ook om met mijn onzekerheden om te gaan.

Celeste: Ja, en dat doe ik ook gewoon omdat ik dat leuk vind. Quinn kan me heel goed lezen, en als hij ziet dat ik bang ben of pijn heb stopt hij meteen, zodat we kunnen kijken wat er aan de hand is. Na een tijdje realiseerde ik me dat ik mezelf pijn deed door stil te blijven, want de spanning werd er natuurlijk niet beter op, en de seks evenmin.

Nu communiceren we erg veel. Ik zeg het gewoon wanneer ik geen seks wil, wanneer ik niks voel of te veel pijn heb. En wanneer ik geen seks wil, knuffelen we vooral heel veel, en dat vind ik fantastisch. Als er tijdens de seks iets misgaat, proberen we gewoon een ander tempo, standje of wat dan ook, totdat we iets vinden dat goed voelt. Laatst hebben we iets nieuws geprobeerd: standje 69, met hem boven en ik onder. Dat was wel een uitkomst.

Quinn: Ja, ik probeer steeds nieuwe dingen te proberen die haar niet zoveel energie kosten, omdat ik weet dat vermoeidheid haar nogal in de weg kan staan.

Celeste: Ik vind het fijn om te liggen en hem het werk te laten doen. Maar het is een doorlopend proces, waarin we continu dingen blijven uitproberen. Bij orale seks heb ik trouwens totaal geen last – dat is gewoon top. Al voel ik soms wel een stuk minder vanwege de gevoelloosheid. Dus ik probeer nog steeds te bedenken hoe ik bepaalde dingen kan benoemen – wat wel werkt en wat niet.

Vroeger was ik best verlegen, maar sinds ik samen met Quinn ben, heb ik geleerd om erover te praten. Nu voel ik me een ander mens. Alsof ik meer seksuele autonomie heb, en minder stress.

Quinn: Ik heb laatst nog nagedacht over de symptomen die later misschien nog gaan komen, hoe die ons seksleven zouden kunnen beïnvloeden en hoe we ermee om zouden kunnen gaan.

Celeste: Dat is een terechte vraag, want MS kan een hoop veranderen. Maar het feit dat we er nu zo open over zijn, zal ons in de toekomst zeker helpen om met die dingen om te gaan.

Quinn: Dat denk ik ook.

Dit artikel verscheen oorspronkelijk bij VICE US.
Volg VICE België en VICE Nederland ook op Instagram.