Weinig mensen weten wat intersekse ècht is

Op haar zeventiende kreeg Kiana Willem (21) van een arts te horen dat ze het syndroom van Swyer heeft, wat verklaarde waarom haar puberteit zo lang op zich liet wachten. Maar pas later, in het theater, besefte ze dat het betekent dat ze intersekse is. “Ik ging naar het toneelstuk X Y WE, van Marleen Hendrickx en vijf andere intersekse personen, en hun verhalen leken zo erg op de mijne,” vertelt ze aan VICE. 

Kiana is een van de 21 intersekse mensen die op de foto werd gezet voor de rondreizende fototentoonstelling 1 op de 90 (een initiatief van journalist Lara Aerts, met foto’s van Ernst Coppejans en geproduceerd door stichting Open Mind). De term “intersekse” staat voor de ervaringen van mensen die geboren zijn met een lichaam dat niet helemaal voldoet aan de normatieve definitie van man of vrouw. Dat kan allerlei uiteenlopende oorzaken hebben: een ongevoeligheid voor een bepaald geslachtshormoon bijvoorbeeld, of een variatie in de genen (zoals het geval is bij het syndroom van Swyer). Zo’n 1,1 procent van de mensen is intersekse, en de variatie kan zich op veel verschillende manieren openbaren. Dat wordt ook duidelijk uit de persoonlijke verhalen in de tentoonstelling. Voor de één is intersekse een medische aandoening, voor de ander is het deel van hun identiteit. Intersekse kan samengaan met nonbinair of trans zijn, maar dat hoeft zeker niet. De meeste intersekse personen voelen zich man of vrouw.

De geportretteerden werden geïnterviewd door journalist Lara Aerts, die ook al de documentaire Meisjesjongensmix en de podcast 1 op de 90 over intersekse mensen maakte. Ze hoorde voor het eerst over intersekse in de jaren negentig, doordat een kennis Margriet van Heesch (inmiddels cultuurwetenschapper en gepromoveerd op de wetenschapsgeschiedenis van intersekse in Nederland) haar erover vertelde. Toen muzikant en presentator Raven van Dorst in 2017 de tv-serie Geslacht! maakte over intersekse, kwam het onderwerp weer onder Lara’s aandacht. Vooral het feit dat er nog steeds zoveel onbekendheid is rond intersekse ging haar aan het hart. “Ik dacht toen: holy shit, er is in twintig jaar nog zo weinig veranderd. Intersekse mensen leven nog steeds in een wereld waarin geslachtsvariatie totaal onbekend is, laat staan dat erover gepraat wordt. Toen ik kinderen kreeg, hoorde ik bijvoorbeeld niets over de mogelijkheid dat ze ook intersekse zouden kunnen zijn. Ook in biologieboeken staat er vandaag de dag niets over.” Wat betreft de bekendheid van intersekse staan we nog steeds in de kinderschoenen, denkt Lara. “Zelfs mensen die beroepsmatig met diversiteit bezig zijn weten er vaak weinig van.” 

Die onbekendheid is in eerste plaats schadelijk voor intersekse mensen zelf: uit onderzoek blijkt dat ze veel met discriminatie te maken krijg. Ze moeten leven met een geheim, of met het sluimerende gevoel dat er iets aan hen “niet klopt”. Ook worden er nog altijd onnodige operaties uitgevoerd op intersekse kinderen, nog voordat ze daar zelf over kunnen beslissen, om hun lichaam beter in het hokje ‘jongen’ of ‘meisje’ te laten passen. 

Volgens Lara zijn rigide opvattingen over sekse en gender daarnaast slecht voor iedereen, ook als je niet intersekse of trans bent. “Ben je een man of vrouw – dat is zo’n beetje het eerste onderscheid dat mensen maken zodra ze een nieuw mens voor zich zien. Dat maakt het heel erg beladen als je niet in die hokjes past. We hebben die hokjes erg nauw gedefinieerd, en alles wat daarbuiten valt, daar moet je je voor schamen. En dat heeft ook weerslag op mensen die niet intersekse zijn. Piemels en borsten zijn te klein, schaamlippen te groot. Er komt zoveel stress en schaamte bij kijken. Ik denk dat als je met veel diversiteit opgroeit, je veel minder last hebt van dat gevoel dat je niet bij de groep hoort. ” 

“Je leert altijd: als je geboren wordt met XX-chromosomen bent je een vrouw, en met XY-chromosomen ben je een man. Maar het is zoveel ruimer dan dat,” zegt Kiana daarover. “Ik heb XY-chromosomen, maar ik ben honderd procent een meisje. Ik heb alle kenmerken van een vrouw, behalve eierstokken. Dat is wat intersekse ook voor mij betekent, dat je chromosomen niet per se uitmaken of je een jongen of meisje bent.” 

“Het liefst zou ik willen dat iedereen intersekse normaal vindt,” besluit Kiana. “Of dat het woord in ieder geval bij de meeste mensen een belletje doet rinkelen. Dat je er gewoon een gesprek over kunt voeren.” Voor nu heeft ze dankzij fototentoonstelling in ieder geval andere intersekse mensen leren kennen, vertelt ze, en dat is al erg prettig. “We zitten in een appgroep, waarin we ook praktische dingen kunnen bespreken. Zoals: welke hormonen gebruik jij, en hoe bevalt dat? Dat is erg handig.” 

Scroll naar beneden voor een aantal foto’s uit de tentoonstelling: 

De binnen- en buitenexpositie Intersekse - 1 op de 90 reist rond door Nederland, in combinatie met een avondvullend randprogramma Intersekse - For Your Information.