Het zwijgen over de bijwerkingen van de pil kent een seksistische en racistische geschiedenis

Het Deense onderzoek dat onlangs werd gepubliceerd waarin een verband wordt aangetoond tussen de pil en depressieve klachten, maakte al veel los. Voor het onderzoek werd zes jaar lang het pilgebruik van een miljoen vrouwen bijgehouden, naast de gegevens over wat hen werd voorgeschreven qua antidepressiva. De resultaten lieten zien dat vrouwen die hormonale anticonceptie gebruikten – de pil, de nuvaring of een hormoonspiraaltje – significant meer kans hadden om antidepressiva voorgeschreven te krijgen.

Sinds dit nieuws bekend werd zijn er al veel vrouwen geweest die zeggen dat de wetenschap eindelijk in de buurt komt van hoe zij het hebben ervaren. "Ik heb tien jaar lang verschillende pillen geslikt," vertelt Holly Grigg-Spall, auteur van Sweetening the Pill. "Eentje daarvan, de Yasmin, had enorm veel bijwerkingen – psychologische bijwerkingen, depressie, angst, paniekaanvallen. Twee jaar lang zag ik maar niet het verband tussen deze verschijnselen en de pil die ik slikte."

In het onderzoek werd een duidelijke correlatie gevonden tussen tieners die anticonceptie gebruiken en depressies. Nadat ze eenmaal begonnen met anticonceptie, steeg de kans dat ze ook aan de antidepressiva gingen met tachtig procent. Dit is een zorgwekkend cijfer, zeker als je je bedenkt dat veel tienermeisjes al aan de pil gaan voordat ze seksueel actief zijn – bijvoorbeeld om acne of menstruatieklachten te bestrijden. "Het werd bijna gezien als iets noodzakelijks, als iets wat je gewoon moest doen," zegt Grigg-Spall. "Het leek wel te horen bij volwassen worden."

Het is misschien wel het eerste onderzoek dat kijkt naar de relatie tussen hormonale anticonceptie en depressies op deze schaal, maar het is niet voor het eerst dat er een link wordt gelegd tussen hormonale anticonceptie en stemmingswisselingen. Al tijden voeren vrouwen discussies met hun huisartsen over dit soort klachten nadat ze eenmaal met de pil zijn begonnen.

Aan het begin van de twintigste eeuw was anticonceptie verboden in de meeste staten van de Verenigde Staten, en ook in Nederland was de openlijke verkoop van anticonceptiepillen tot 1969 illegaal. Vrouwen waren overgeleverd aan de genade van hun baarmoeder, met soms de ene na de andere zwangerschap als gevolg. Een veelvoorkomende oplossing was het verwijderen van de baarmoeder. "We deden dat kort na de bevalling – zo'n zes à zeven weken erna," vertelde wijlen Dr. Richard Hausknecht in de documentaire American Experience: The Pill.

"Als we een baarmoederverwijdering deden bij iemand die al drie of vier kinderen had gekregen, en dat zes weken na de bevalling, dan had je twee opties: of je deed het sneller dan de bliksem, of je roofde de bloedbank leeg, want er ging altijd ontzettend veel bloed verloren bij zo'n operatie. Het was echt middeleeuws wat we deden, middeleeuws."

Er zijn vier mensen verantwoordelijk voor het ontstaan en de ontwikkeling van hormonale anticonceptie: activist en seksueel voorlichter Margaret Sanger, die zich aansloot bij de eugenetische beweging die streed voor anticonceptie, bioloog Gregory Pincus, vrouwenrechtenactivist en miljonair Katherine McCormick, en de katholieke dokter en gynaecoloog John Rock.

Pincus ontdekte dat dieren die werden geïnjecteerd met progestageen niet ovuleerden. Regelmatige injecties werden gelukkig niet gezien als een uitvoerbaar idee, dus werd er gezocht naar een anticonceptiemiddel dat oraal kon worden ingenomen. McCormick financierde de ontwikkeling van de pil van haar eigen geld. In de jaren vijftig was Rock verantwoordelijk voor de eerste proefpersonen: hij gaf de pil aan zijn patiënten in Massachusetts onder het mom van een vruchtbaarheidsonderzoek, en vertelde zijn patiënten niet dat de pil zwangerschap tegenging. Veel vrouwen stopten met het onderzoek vanwege de heftige bijwerkingen: een opgeblazen gevoel, bloedstollingen die zelfs fatale gevolgen zouden kunnen hebben, en stemmingswisselingen.

De groep had moeite om klinische onderzoeken voort te zetten in de Verenigde Staten, deels omdat anticonceptie in de meeste staten nog verboden was en deels vanwege het hoge uitvalpercentage van de kleinere onderzoeken. Pincus en Rock weken daarom uit naar Puerto Rico, waar overbevolking een probleem was waardoor er geen beperkingen waren als het aankwam op anticonceptie en waar abortus bovendien legaal was. In de jaren vijftig en zestig waren er zelfs Puerto Ricaanse vrouwen gesteriliseerd zonder dat ze het wisten of zonder hun toestemming – deze procedure werd in de wandelgangen 'La Operacion' genoemd. Puncus en Rock verwachtten daar een grote gewillige groep participanten te vinden, en, zo dachten ze, als arme, ongeschoolde vrouwen in Puerto Rico de pil zouden kunnen gebruiken, dan zou iedereen het kunnen.

In het begin was het lastig voor Rock en Pincus om vrouwen te vinden die de bijwerkingen van de pil konden verdragen. "Ook de Puerto Ricaanse vrouwen stopten met het onderzoek, dus zochten ze vrouwen die ze konden dwingen om mee te doen aan het onderzoek, zowel thuis als in Puerto Rico," schrijft Ann Friedman in The New Republic. "Vrouwen die zaten opgesloten in een gesticht in Massachusetts werden aangemeld voor het onderzoek. Vrouwen die medicijnen studeerden in San Juan werd verteld dat ze mee moesten doen aan de medische test, anders zouden ze geschorst worden."

Ook hier werd de vrouwen niet verteld wat de pil precies deed; ze moesten hun mond houden, de pil slikken en regelmatig meedoen aan invasieve (interne) medische onderzoeken.

Uiteindelijk bedacht Dr. Edris Rice-Wray, de medisch directeur van de Puerto Rico Family Planning Association, een nieuwe strategie: vertel vrouwen gewoon waar de pil precies voor is bedoeld. Maatschappelijk werkers gingen langs de deuren in arme woonwijken in San Juan en legden vrouwen uit dat ze zwangerschap konden voorkomen door dagelijks een pil ste slikken. Toen ze dit hoorden, meldden honderden vrouwen zich meteen aan. Maar hen werd niet verteld dat ze onderdeel uitmaakten van een klinische test of dat de behandeling experimenteel was.

Nadat het onderzoek was afgerond, vertelde Dr. Rice-Wray aan Rock en Pincus dat de pil honderd procent effectief was bij het voorkomen van zwangerschap. De pil zorgde alleen wel bij zeventien procent van de deelnemers voor bijwerkingen, zoals "misselijkheid, duizeligheid, hoofdpijn, buikpijn en overgeven."

Drie vrouwen overleden tijdens het onderzoek en er is nooit een autopsie gedaan om te kijken of hun deelname de oorzaak was van hun dood. Dr. Rice-Wray concludeerde dat de pil, in de vorm en dosering die de Puerto Ricaanse vrouwen kregen, "te veel bijwerkingen had om acceptabel te zijn."

Maar dat weerhield andere bedrijven er niet van om een eerste versie van de pil in diezelfde dosering op de markt te brengen. G.D. Searle & Co. maakte Enovid,dat bijna tien keer de hoeveelheid hormonen bevatte die nodig is om een zwangerschap te voorkomen.

Pincus en zijn onderzoekers hadden in eerste instantie ook gekeken naar hormonale anticonceptie voor mannen. "Vanwege de bijwerkingen werd de pil voor mannen al snel afgewezen," zegt Grigg-Spall. "Ze kregen bijvoorbeeld last van krimpende ballen." Onderzoekers geloofden dat vrouwen de bijwerkingen beter zouden kunnen verdragen, want mannen eisten een betere levenskwaliteit.

In 1970 schreef journalist Barbara Seaman The Doctors's Case Against the Pill.Het boek beschreef de vele bijwerkingen van Enovid. Veel dokters waren hier wel van op de hoogte, maar zeiden er simpelweg niks over tegen hun patiënten. Het boek trok al snel de aandacht van Gaylord Nelson, de senator van Wisconsin.

"Senator Nelson wilde een wet die patiënten het recht gaf om te weten wat hun behandeling precies inhield," vertelt Cindy Pearson, de directeur van het National Women's Health Network. Met deze wet probeerde Nelson de medische wereld transparanter te maken voor de consument. Nelson hield hoorzittingen om te onderzoeken of er een verband was tussen de pil en bijwerkingen zoals een afname in libido, depressies en bloedproppen. Er werden alleen geen vrouwen gevraagd om te spreken tijdens deze hoorzittingen.

Leden van het Women's Liberation Collective, geleid door Alice Wolfson, protesteerden tegen het gebrek aan vrouwen tijdens de hoorzittingen. "Het is duidelijk dat vrouwen uitstekende proefkonijnen zijn," zei Wolfson tijdens de hoorzitting. "Ze kosten niks, ze voeden zichzelf, ze ruimen zelf hun hokken op, ze betalen zelf voor hun pil en belonen de wetenschapper met informatie. Maar we zullen het niet langer toestaan dat mannen in witte jassen onze levens bepalen."

De Nelson Pill-hoorzittingen zorgden er uiteindelijk voor dat de hoeveelheid hormonen in orale anticonceptie flink afnam. Ook kwam er een bijsluiter van honderd woorden die vertelde over mogelijke bijwerkingen.

Het is makkelijk om te lachen om de lange lijst met bijwerkingen die je tegenwoordig aan het eind van Amerikaanse medicijnreclames hoort. Maar juist doordat er toen mensen streden voor transparantie bij de anticonceptiepil, weten we nu de risico's van de medicijnen die we in ons lijf stoppen. Bovendien zorgden de onethische en racistische proeven op Puerto Ricaanse vrouwen ervoor dat je vandaag de dag goed geïnformeerd moet worden voordat je meedoet aan een medisch onderzoek.

Barbara Seaman and Alice Wolfson, die elkaar ontmoetten tijdens de hoorzittingen van senator Nelson, richtten uiteindelijk samen het National Women's Health Network op.

Nu kijkt Pearson, de huidige directeur van de organisatie, terug op de manier waarop hormonale anticonceptie de organisatie en haar missie heeft gevormd. "Anticonceptie is maar één voorbeeld van waarom we vinden dat vrouwen moeten kunnen weten wat ze willen weten," vertelt Pearson. Haar mening over hormonale anticonceptie is niet veranderd na het nieuwe Deense onderzoek.

"Het risico op depressie is al bekend zolang vrouwen anticonceptiemiddelen slikken," vertelt ze. De grote verandering is volgens haar dat er nu data is die de ervaringen van veel vrouwen bevestigt. "Biologisch gezien is het heel logisch," zegt ze, "en het wordt al vijftig jaar door vrouwen gemeld."

Maar als vrouwen al vijftig jaar depressief worden van de pil, waarom hebben we dan nu pas een onderzoek dat dat bevestigt? "Dat komt voor een groot deel door een gebrek aan interesse in de gezondheid van vrouwen in het algemeen," vertelt Grigg-Spall. Ze voegt toe dat het ook moeilijk is om iemands humeur te onderzoeken, "omdat er natuurlijk ontzettend veel factoren een rol spelen."

Kritiek op het Deense onderzoek wijst ook op de overvloed aan andere variabelen bij het ontstaan van een depressie. Depressies onder tieners kunnen bijvoorbeeld ook komen door liefdesverdriet, niet alleen door een schommeling in je hormoonbalans door anticonceptie. Anderen denken dat de media het verband tussen de pil en depressies in het onderzoek overdrijven. Grigg-Spall is lovend over de data die de Deense wetenschappers hebben verzameld, vooral omdat ze keken naar de dosis antidepressiva die mensen gebruikten om zo depressies te meten. "Zo kijk je alleen naar data en maak je er zelf geen inschatting van."

Pearson reageert ook enthousiast op het Deense onderzoek. "Godzijdank hebben de Scandinaviërs een universeel zorgstelsel en houden ze goede statistieken bij," zegt ze. "Het biedt juist een goede leidraad voor verder onderzoek." Een voorbeeld van iets dat vervolgonderzoek nodig heeft: waarom is er een sterker verband tussen anticonceptie en depressies bij bijvoorbeeld een spiraaltje of de anticonceptiering, dan bij een pil waar meer hormonen inzitten?

Volgens Pearson is het doel van dit soort onderzoek om vrouwen informatie te geven zodat ze zelf keuzes kunnen maken over hun lichaam en hun gezondheid. "Dit soort informatie zou niet voor vrouwen verborgen moeten blijven omdat we bang zijn dat ze een verkeerd besluit zullen nemen," zegt ze. "Vrouwen zullen de juiste beslissing nemen als ze de juiste informatie krijgen."

-

Vrouwen praten misschien veel, maar we horen ze te weinig. Daarom is Broadly Nederland er. Like onze pagina.