Ik ben hiv-positief maar daten doe ik gelukkig nog steeds

My First Time is een column en podcastserie waarin seksualiteit, gender en kinkiness onderzocht worden, vanuit een nieuwsgierig en maagdelijk perspectief. Een “eerste keer” kan over zoveel meer gaan dan je ontmaagding. Van experimenteren met kinky dingen tot het uitproberen van iets nieuws en wilds: iedereen ervaart duizenden eerste keren tussen de lakens – dat is hoe seks leuk blijft, toch?

Deze week vertelt schrijver en activist Juno Roche hoe het is om te leven en daten als je hiv-positief bent. Je kunt de podcast beluisteren op Acast, Google Play, Apple Podcasts en Stitcher.

Ik kwam er op een hele vreemde manier achter dat ik hiv heb. De persoon met wie ik destijds een relatie had werd erg ziek en werd met spoed naar het ziekenhuis gebracht, waar bleek dat het om een zeer ernstige aids-gerelateerde ziekte ging. We waren al tien jaar samen, en hadden in die tijd volop samen drugs geïnjecteerd en onveilige seks gehad. Ik twijfelde er dus geen moment aan dat ik waarschijnlijk ook hiv had. Dit gebeurde allemaal in de vroege jaren negentig, toen medicijnen tegen hiv nog niet bestonden en artsen letterlijk tegen je zeiden dat je eraan zou overlijden. Toch was het belangrijk dat ik sterk bleef voor mijn partner, die op dat moment ernstig ziek was.

Ik liet me testen op hiv, en zoals ik al verwachtte was de uitslag positief. Destijds gaven ze je na het horen van de uitslag een documentje mee. Hierin stond dat je recht had op bepaalde vergoedingen, maar ook dat je waarschijnlijk niet meer dan een half jaar te leven had. Dat valt natuurlijk nogal rauw op je dak. Het voelde als een straf, maar tegelijkertijd herinner ik me nog goed hoe standvastig ik was: ik was de eerste in mijn familie die studeerde, dus als ik aan aids zou overlijden, wilde ik dat niet doen zonder diploma op zak.

Voor veel mensen is het lastig om te begrijpen hoe het leven was voor er hiv-medicatie bestond. Aids werd gezien als een plaag die je over jezelf had afgeroepen. Je verdiende het om dood te gaan, en dat was ook precies wat er zou gebeuren. Het zou dus niet lang duren voor je niemands probleem meer zou zijn. Je zou kort blijven leven, om vervolgens te verdwijnen – precies zoals de bedoeling was. Dat was het gevoel dat er over het algemeen heerste. Het was enorm lastig om daarmee te moeten leven. Het was bijvoorbeeld een hele opgave om langs de dokter of tandarts te gaan, omdat ze je in veel gevallen weigerden te behandelen. Mensen wilden ons nu eenmaal niet aanraken.

Er had nog nooit iemand met hiv op mijn opleiding gezeten, dus wilden ze dat ik ook zou vertrekken. “Wat als je jezelf per ongeluk snijdt?” zeiden ze tegen me. Mensen met hiv kregen toen nog te horen dat hun bloed giftig was. We moesten er dus altijd voor zorgen dat niemand anders ermee in aanraking zou komen. Toch weigerde ik met mijn studie te stoppen. Ik volgde lessen over kunst en filosofie, en richtte mijn werk op hoe het is om hiv-positief te zijn. Zo maakte ik installatiekunstwerken waarin ik de muren van andermans installaties wit verfde, of de vloer voor anderen van tapijt voorzag. Het waren onzichtbare installaties, want dat is hoe ik me voelde: alsof de wereld wilde dat ik onzichtbaar werd of wegging. Voor mij was mijn kunst een manier om in deze wereld te bestaan, maar tegelijkertijd verschrikkelijk onderdanig en beleefd te zijn.

Mijn partner overleefde de ziekte, en een tijd later besloten we uit elkaar te gaan. Van die periode herinner ik me vooral dat ik me altijd een buitenstaander voelde. Dat is een gevoel dat niemand wil hebben, maar ik leerde mezelf om een buitenstaander te zijn. Als ik bij mensen bleef eten, zag ik bijvoorbeeld steeds weer hoe ze me in de gaten hielden, om er zeker van te zijn dat ik niet per ongeluk uit hun glas zou drinken. Maar dat maakte me niet boos, toen in ieder geval nog niet. Je wordt er nu eenmaal nogal onderdanig van. Hiv deed wel iets anders met me: het maakte me vastbesloten om mijn studie af te maken.

Het duurde erg lang voor ik na de diagnose weer durfde te gaan daten. Ik was dol op seks en intimiteit, en wilde nieuwe mensen ontmoeten. Maar ik wist ook dat ik ze zou moeten vertellen dat ik hiv-positief ben. Als transvrouw met hiv, kan het gevaarlijk zijn om het aan potentiële partners te vertellen. Ik heb weleens meegemaakt dat mannen er ongelooflijk agressief op reageerden. Aan de andere kant zijn er ook mensen die het prima vonden als ik het ze vertelde. Soms kreeg ik hierdoor het gevoel dat ik verliefd op ze zou moeten worden, enkel omdat ze me accepteerden zoals ik ben. Veel mensen met hiv die ik ken, bleven vasthouden aan de relatie de ze al hadden omdat dat makkelijker was. Dat is niet zo gek. Ik bedoel, er waren krantenkoppen die letterlijk zeiden: “Verscheep ze allemaal naar een eiland en laat ze sterven.” Stel je eens voor hoe het is om in zo’n omgeving een poging tot daten te doen. Je wordt niet gezien als redelijk aantrekkelijk, grappig, goed opgeleid, leuk of gezellig. Nee, dat zijn je labels niet. Het enige label dat mensen op je plakken als je hiv hebt, is dat je naar een eiland verscheept moet worden en het verdient om te sterven. Ik dacht: is dat hoe ik wil dat mensen me zien?’En wat gebeurt er als ze erachter komen?

Ik weet nog dat ik op een bepaald moment iemand ontmoette die ik leuk vond, en met wie ik wel een relatie zou willen. Om erachter te komen welke reactie ik kon verwachten als deze persoon over mijn diagnose zou horen, vroeg ik allerlei andere mensen om hulp. Maar ook toen we samen waren, bleef het lastig voor me. Bijvoorbeeld als we seks hadden. Ik was hartstikke verliefd, maar ik bleef me druk maken. Mentaal was ik nooit helemaal in het moment, omdat ik in mijn hoofd altijd bezig was met de vraag of alles wel goed ging met het condoom en zo.

Zelfs vandaag de dag zou niemand op Tinder me naar rechts swipen als ik in mijn profiel zou zetten dat ik een transvrouw met aids ben. Gelukkig weerhoudt dat me er niet van om mijn lichaam te begrijpen en te beseffen dat ik ertoe doe in deze wereld. Ik vind mezelf nog steeds sexy en aantrekkelijk. Daarnaast is het fijn dat ik zelf ook op transmasculiene mensen val. Het geeft me het gevoel dat ik omringd word door mensen die me begrijpen. Het is geruststellend om onderdeel van zo’n gemeenschap te zijn. Daardoor is daten nu, terwijl ik al in de vijftig ben, eindelijk iets prachtigs en opwindends geworden.

Doordat het virus in mijn bloed inmiddels nihil is en ik het niet meer kan verspreiden, voel ik me niet verplicht om aan al mijn potentiële partners te vertellen dat ik aids heb. Tegenwoordig is het volkomen veilig om seks te hebben als je de juiste medicijnen op de juiste manier gebruikt. Het voordeel hiervan is dat jonge mensen die nu gediagnosticeerd worden vrij snel ondetecteerbaarkunnen worden, wat betekent dat het hiv-virus niet meer te meten is in je bloed.

Als iemand me zou afwijzen omdat ik hiv-positief ben, zou ik denken: mensen zoals jij maken van deze wereld een walgelijke plek, waarom kun je niet gewoon verdwijnen?’ Het is belangrijk dat mensen die al lange tijd met hiv leven aan anderen vertellen hoe het nu echt is. Zo ben ik net een internationaal project gestart, genaamd ‘Life and Love with HIV’. Op dit platform kunnen vrouwen wereldwijd hun verhalen delen over hoe het is om te leven en lief te hebben als je hiv-positief bent.

Tegen alle mensen die net met hiv gediagnosticeerd zijn, zou ik zeggen: haal adem. Neem de tijd om het allemaal te laten bezinken. Verzamel mensen om je heen die je vertrouwt en deel met hen hoe je je voelt. Het voelt misschien alsof dit het einde is, maar dat is het zeker niet. Tegenwoordig hebben we fantastische medicatie tot onze beschikking. Ik gebruik al zeventien jaar hetzelfde medicijn en heb amper last van bijwerkingen. En wees vooral lief voor jezelf. Het leven is te kort om je druk te maken om wat anderen van je vinden.