FYI.

This story is over 5 years old.

Stuff

De bizarre aandoening waardoor je vergeet hoe je vrienden en familie eruitzien

"Mijn hersenpan bevat slechts vage geluiden en feitjes. Er zijn geen beelden bij mijn gedachten: geen textuur, geen reuk en geen smaak. "

Aphantasia houdt in dat je niet meer weet hoe je partner eruitziet

Ik kan me de beste dag van mijn leven niet meer herinneren.

Het was twee jaar geleden, op mijn huwelijksdag. Tuurlijk, ik was dronken – maar dat ben ik wel vaker en dan functioneer ik meestal nog prima. Ik herinner me nog wel bepaalde aspecten zoals de datum (8 juni) en dat de ceremonie in Nashville werd gehouden op de veranda van de Airbnb van een binnenhuisarchitect. Ik weet dat The Universal van Blur opstond toen mijn vrouw naar het altaar liep en ik weet dat haar tienerbroertje was gecharterd om net voor onze eerst kus een nummer van Dwight Twilley aan te zetten. Hij was afgeleid en ik moest hem een schop geven voordat hij op play drukte. Wat ik me niet kan herinneren is hoe het eruitzag. Ik kan het me niet voor de geest halen. Ik moet bruiloftsfoto's doorspitten om die momenten te herbeleven.

Advertentie

Ik heb een zeldzame ziekte die aphantasia heet, een neurologische aandoening waar de laatste tijd wel het een en ander over is verschenen in de media – maar dan gaat het nooit over de impact die het heeft op relaties. De berichten gaan meer over hoe het brein zich aanpast en leert in vergelijking met normale mensen. Mijn collega vatte het een keertje zo samen: ik heb niet "de vaardigheden om me iets voor te stellen." Mijn hersenpan bevat slechts vage geluiden en feitjes. Er zijn geen beelden bij mijn gedachten: geen textuur, geen reuk en geen smaak. Praktisch het tegenovergestelde van de superhelden die je ziet in films die een fotografisch geheugen hebben, en als ze één keer een straatkaart van Londen hebben gezien die vervolgens foutloos kunnen natekenen.

Als ik jullie vraag om het beeld van een auto op te roepen, zullen sommigen hun eigen auto voor zich zien. Anderen denken misschien aan de auto die hun ouders vroeger hadden. Sommigen zijn creatief genoeg om zelf een compleet nieuwe auto te verzinnen. Als iemand dit aan mij zou vragen, zou ik het woord "auto" in mijn hoofd horen en voor de hand liggende dingen herinneren zoals het feit dat een auto een voertuig is dat ons van de ene plek naar de andere plek brengt. Soms hoor ik merken zoals "Datsun" en "Bentley" door mijn hoofd gonzen. Aphantasia is voor de meeste mensen zo'n absurd concept dat hun reactie meestal een combinatie is van nieuwsgierigheid en scepticisme is. Dat laatste zorgt ervoor dat ik me vaak erg geïsoleerd en eenzaam voel, en draagt bij aan het idee dat ik soms heb dat iedereen op de wereld een superkracht heeft behalve ik.

Advertentie

Ik houd een grote map bij met foto's. Niet alleen van mijn bruiloft, maar ik heb ook foto's van mijn vrouw op het scherm van mijn computer staan, zodat ik haar kan zien wanneer ze er niet is. Ik kan je haar lengte en maten vertellen en dat ze een brunette is en zich elegant kleedt. Maar als ik mijn ogen sluit, zie ik haar niet voor me.

Het grootste internationale onderzoek naar aphantasia (waar ik zelf ook deel van uitmaak) wordt uitgevoerd door professor Adam Zeman van de Universiteit van Exeter. Het voornaamste doel van dit onderzoek is om te laten zien dat kinderen met deze aandoening op een compleet andere manier moeten leren. Het onderzoek van Zeman en begrijpen waarom ik met sommige aspecten van mijn leven moeite heb gehad, heeft me een soort rust gegeven. Ik doe niet langer moeite om activiteiten en interesses uit te proberen die me toch niet gaan lukken. In het begin voelde dat vaak als een nederlaag, maar inmiddels heb ik de volgende dingen leren accepteren:

Ik ben verschrikkelijk slecht in schaken, hoewel ik het al probeer te spelen sinds mijn vijfde, omdat ik niet verder dan één stap vooruit kan denken.

Ik geniet niet van literatuur. De beschrijvende teksten van schrijvers zoals Hemingway of Bret Easton Ellis betekenen niks voor me. Ik heb nog nooit een verfilming van een boek gezien waarbij ik teleurgesteld was door de visuele uitwerking. Ik word regelmatig bekritiseerd omdat ik niet een grote boekenkast in mijn huis heb en geen interesse heb in kunstexposities Als ik zeg "ik kan oprecht niet genieten van Steinbecks oeuvre" dan is dat geen pretentieus statement over de kwaliteiten van twintigste-eeuwse Amerikaanse literatuur, maar gewoon een feit.

Advertentie

Ik kies mijn kleding uit door films en series te kijken en notities te maken van mannen waarvan ik vind dat ze er goed uitzien. Ik heb me bijvoorbeeld de hele zomer gekleed als de hoofdrolspeler van Richard Linklaters Everybody Wants Some. Voor meer chique evenementen kijk ik naar een foto van Harrison Ford uit de late jaren zeventig. Als het om stijl gaat, is mijn leven een plakboek van verouderde culturele mijlpalen.

Ik verdwaal bijna elke dag. Ik woon al vijftien jaar in mijn stad en raak nog steeds de weg kwijt. Zelfs in de supermarkt verdwaal ik en moet ik langs alle schappen lopen en naar elk product kijken omdat ik niet meer weet waar dingen staan. Ik maak een denkbeeldige kaart van de stad door me te herinneren welke straten met elkaar kruisen en hoeveel straten er tussen de kruispunten zitten.

Dit zijn slechts een paar van de dingen die ik inmiddels als incidentele problemen beschouw. Schaken en Hemingway boeien me niet en ik gebruik de hele dag m'n mobiel om de weg te vinden. Ik kleed me graag als een politiecommissaris uit een tv-serie van de jaren zeventig. Aphantasia wordt pas echt ingewikkeld als het aankomt op datgene waar de meeste mensen ook het nieuwsgierigst naar zijn: relaties.

Toen ik nog een tiener was hoorde ik dat mannen blijkbaar elke zeven seconden aan seks denken, en begon ik gelijk aan mezelf te twijfelen. Ik kan niet fantaseren over seks. Ik kan me niet eens herinneren hoe mijn vorige partners er naakt uitzagen. Ik zie best dat sommige van mijn vrouwelijke vrienden objectief mooi zijn, maar als zij of andere mooie vrouwen langslopen, windt dat me niet op in dezelfde mate als bij de meeste heteroseksuele mannen. "Is dat waarom je bevriend bent met zoveel lekkere wijven?" vroeg mijn kapper me laatst bot. "Jep," zei ik zelfverzekerd, terwijl ik zijn stoel uitstapte om met twee mooie jonge vrouwen te gaan lunchen.

"Met je ex aan het praten, hè?!", appte een vriend van me nadat ik een nietszeggende interactie met een ex-vriendin van vijf jaar geleden tweette. Voor een buitenstaander is het misschien vreemd dat ik nog steeds contact heb met m'n ex. Maar ik kan me niet meer herinneren hoe het was toen ik op mijn 25e verliefd op haar werd, of haar gezichtsuitdrukking als we knallende ruzie hadden. Ik kan niet mijmeren en dagdromen over mijn ervaringen met haar (ik kan niet eens dagdromen!). Mijn verleden is vrijwel blanco.

Als je blind bent in je gedachten, moet je er goed mee om kunnen gaan. Er zijn momenten van emotionele isolatie, en er zijn momenten waarop ik het gevoel heb dat ik dankzij mijn goudvissenbrein die opwinding van de eerste stadia van verliefdheid keer op keer kan beleven met mijn vrouw. Ik ben er vrij zeker van dat er miljoenen getrouwde stelletjes zijn die een fiks bedrag zouden neertellen voor een pil die je dat laat ervaren.

Ik herinner me mijn bruiloft dan wel niet, maar gelukkig voor iemand als ik was de mooiste dag van mijn leven ook de meest gedocumenteerde dag van mijn leven.